Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y estuvo organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y el CREER.
La Escuela de Formación llevaba por título este año “Formando
líderes, inspirando acciones”. Según trasladó Juan Carrión, presidente
de FEDER durante la inauguración “hoy aquí tenemos un objetivo en común:
posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social,
sanitaria, educativa y laboral’’ y que se busca que “todas las
asociaciones sean los líderes de la voz, de los derechos y sobre todo de
la esperanza de los 3 millones de personas con ER. Y que este liderazgo
repercuta en acciones, en proyectos, en iniciativas y en el cambio de
las familias”.
La Escuela contó con la “iluminación” de la Antorcha de la esperanza.
Un proyecto de FEDER en el que colabora Shire y que representa la
unión, el entusiasmo y el coraje de las familias con patologías poco
frecuentes. La Antorcha acompañó a los asistentes durante toda la
Escuela, como símbolo del trabajo, el esfuerzo y la superación de todas
las asociaciones reunidas en la Escuela.
Durante las dos jornadas, las asociaciones pudieron asistir a
numerosos módulos formativos que aportaron herramientas y recursos. Se
abordaron aspectos tan importantes como la Ley de Protección de Datos,
los Planes de Acción europeos sobre Enfermedades Raras, o la Directiva
Europea Sanitaria Transfronteriza que regula la movilidad de los
pacientes por el territorio europeo. Se habló de proyectos como el
EUROPLAN que se celebrará en 2014 y que busca analizar la implantación
de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras bajo las directrices
europeas y el BURQOL-RD que tenía como objetivo analizar el impacto
económico de varias enfermedades raras.
También hubo espacio para tratar el papel de las nuevas tecnologías y
ER, presentando la Red Social Europea para pacientes con enfermedades
raras RareConnect y la experiencia e-learning de Formación On-line que
gestiona FEDER, así como las nuevas iniciativas en educación sobre ER.
Las 13 propuestas prioritarias para 2013 también tuvieron un espacio
prioritario, explicándose al detalle las mismas y en qué estado se
encuentra cada una.
