Está ubica en la calle San Cristóbal de Totana y el local ha sido cedido por el Círculo Mercantil y Agrícola de Totana
La
consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, y la alcaldesa de Totana,
Isabel María Sánchez, han inaugurado hoy el nuevo Centro
Multidisciplinar de la Asociación D´Genes
“Celia Carrión Pérez de Tudela” que dará servicio de atención integral a
pacientes con enfermedades raras de la Región de Murcia.
El local está ubicado en unas céntricas dependencias de la calle San Cristóbal de esta localidad y ha sido cedido por el Círculo Mercantil y Agrícola de Totana, dado que el que tenía esta asociación de ámbito regional en la calle Estrecha ya había quedado pequeño porlos numerosos servicios que venía ofreciendo en los últimos años.
La
nueva infraestructura pretende dar una mejor respuesta terapéutica a los
afectados por una patología poco frecuente en la Región de Murcia. En
él, se dará continuidad a la cartera de servicios que hasta la fecha se
viene desarrollando en la Asociación de Enfermedades Raras“D’Genes” y se ampliará con un nuevo servicio más de Estimulación Multisensorial.
El centro toma el nombre de la
hija de la actual presidenta de las asociaciones D´Genes y de
familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela,
y del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que hoy día 27 de febrero hubiera cumplido 10 años.
En el
acto también se dieron cita la delegada de FEDER en Murcia, Encarna
Guillén, diputados regionales, los decanos de las facultades de Medicina
y Trabajo Social de la Universidad de Murcia, la decana de la Facultad
de Enfermería de la UCAM, autoridades municipales y representantes del
tejido sociosanitario local y regional.
En la actualidad, el centro atiende a 107 personas, entre niños y adultos, que representan a 70 enfermedades raras diferentes; y presta
una cartera de servicios consolidada de fisioterapia, atención social,
atención psicológica, reflexología, estimulación cognitiva, logopedia,
hidroterapia, entre otras disciplinas.
La
asociación “D´Genes” ha consolidado un Servicio de Información y
Orientación a familias y personas con una enfermedad rara que ha
atendido a más de 300 personas en el año 2013.
Además,
ha creado un marco formativo internacional a través de la realización
del Encuentro de familias y del Congreso de enfermedades raras que
celebramos cada otoño en los últimos años.
Totana se ha convertido en referente en la atención a las personas con una enfermedad rara no sólo en la Región, sino también a nivel nacional e internacional.
Esta circunstancia se ha conseguido gracias al extraordinario trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras “D´Genes”, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP) y de la delegación de FEDER en Murcia.
La hija
del matrimonio Carrión-Pérez de Tudela falleció el 31 de marzo de 2012 y
desde entonces sus padres no han abandonado la causa de la
investigación y sociosanitaria que permita la ayuda a las familias y
pacientes de enfermedades raras.
Tan solo un mes después de su pérdida, fundaron, junto a miembros de la junta directiva D´Genes y amigos la nueva Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP); una entidad de ámbito internacional que en apenas dos años de vida ha conseguido ser un referente en España, en Europa y en Latinoamérica.
Fruto de su esfuerzo ya se ha logrado consolidar y reconocer la fecha del 31 de marzo como el Día Mundial de las Lipodistrofias.
Totana es referente en la atención a las personas con una enfermedad rara no solo en la Región, sino también a nivel nacional e internacional. Y eso se ha conseguido gracias al extraordinario trabajo de la Asociación de enfermedades raras “D´Genes”, de la Asociaciónde familiares y afectados de lipodistrofias AELIP y de la delegación de FEDER en Murcia.
