EL PRESIDENTE DE D´GENES Y FEDER, JUAN CARRIÓN, HA APELADO A LA NECESIDAD DE QUE PACIENTES, PROFESIONALES Y ADMINISTRACIÓN CAMINEN JUNTOS

El presidente de la Asociación de
Enfermedades Raras D´Genes y la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha
destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades
Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de
convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
enfermedad rara.

En este sentido, ha destacado que
este foro se trata de un marco idóneo para compartir ideas y poner en común
problemas y puntos de vista, y ha apelado a la necesidad de caminar todos
juntos, afectados, profesionales y administración.

Así, ha expresado el deseo de que
las enfermedades raras y las personas y familias que viven el día  a día no se sientan solas y se sientan
atendidas en sus reivindicaciones. Las enfermedades raras, ha señalado, han de
ser una prioridad social y sanitaria, lo que debe expresarse en medidas
concretas. En este sentido, ha reivindicado que los responsables de las
administraciones sean capaces de conseguir que las enfermedades raras sean
consideradas crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud,
que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco
frecuentes, que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, y
que se publique el Mapa de Expertos y Profesionales de Referencia en este tipo
de patologías en España.

Asimismo, ha apelado a que se
apueste por la consolidación de un Registro Nacional de enfermedades raras, que
se acrediten al menos cincuenta centros, servicios y unidades de referencia
para las enfermedades raras, y que, a través de ellos se impulse la
investigación.

En su discurso ha solicitado
también que se establezca con claridad la ruta de derivación a cualquier punto
de la geografía española para las familias con enfermedades raras, que se
incluyan en la
Estrategia Nacional los indicadores del informe Europlan, que
se apoye por parte del Gobierno español la propuesta de FEDER sobre la Directiva de Movilidad
Sanitaria Transfronteriza o que se establezcan en todas las comunidades
autónomas Unidades Multidisciplinares de Atención. Asimismo, ha puesto énfasis
en que el IMSERSO lidere la homogeneización de la Clasificación
Internacional de la Discapacidad y de la Salud, y que se impulse la
escolarización del alumnado con enfermedades minoritarias y necesidades
educativas especiales.

Por último, tras recordar a todos
los niños y adultos que han sufrido una enfermedad rara y que ya no se
encuentran entre nosotros, ha despedido su intervención resaltando que raras
son las enfermedades y no las personas que las padecen.