La
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la II Conferencia
EUROPLAN, que desde ayer y hasta hoy se celebra en Madrid. Se trata de un
proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de
recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las
enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las
recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
En
España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se
integra D´Genes, forma parte de la organización de esta iniciativa en
coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), representantes de las comunidades
autónomas, de sociedades científicas e investigadores así como la industria
farmacéutica y asociaciones de pacientes.
El
presidente de FEDER y D´Genes, el murciano Juan Carrión, ha afirmado que se
trata de dos días de intenso trabajo para buscar impulsar un cambio en la vida
de las personas con enfermedades raras (ER).
Durante
la Conferencia se han establecido diez grupos de trabajo para abordar temas
como la definición, codificación y registro de ER; la investigación en
enfermedades poco frecuentes; los centros, servicios y unidades de referencia;
el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos
sanitarios; los servicios sociales; o la inclusión laboral, la inclusión
educativa y la formación e información en estas patologías.
