Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades con
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28
de febrero. La concejal de Atención Social del Consistorio totanero, Josefa
María Sánchez Méndez, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela,
acompañados por un directivo de esta asociación, Juan Crespo, han dado a
conocer los diferentes actos programados para dar visibilidad a la realidad de
las enfermedades poco frecuentes.
Entre otros actos, este próximo viernes,
30 de enero, en el Pleno del Ayuntamiento de Totana se debatirá una moción de
apoyo a las enfermedades raras.
De igual forma, hay que destacar el ciclo
de conciertos solidarios que se llevan a cabo en Platea Loungebar y Rock Café, en el marco del cual el 30 de enero tendrá
lugar un concierto en esta última cafetería.
El 7 de febrero será
Premios D´Genes 2015, galardones con los que la asociación quiere reconocer la
labor y apoyo que instituciones, entidades, profesionales y personas particulares
han prestado a la causa de las enfermedades raras. Ese mismo día, la asociación
“Sin salsa no hay paraíso” también ha organizado una cena carnaval solidaria
con las enfermedades raras.
Al día siguiente
Raras, que partirá de Totana y finalizará en la localidad almeriense de María,
congregará a buen seguro a un buen número de personas.
El 14 de febrero el Centro
Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana acogerá el Taller
Vivencial “Terapia y expresión corporal”.
Por otra parte, habrá varias
acciones de visibilidad relacionadas con el mundo del deporte, como el
encuentro de fútbol del 1 de febrero entre el Cartagena y
baloncesto que enfrentará el 15 de febrero al UCAM contra el Zaragoza, el
partido de fútbol entre el UCAM C.F. y el Real Betis Balompié B el 22 de
febrero o el encuentro entre el Real Murcia y el Zamora C.F. el 8 de marzo.
Además, un año más, en esta
ocasión del 25 al 28 de febrero, D´Genes participará en
organizada por
Universidad Católica
Por otro lado, del 23 al 28 de
febrero se celebrará en Cehegín una exposición fotográfica bajo el título “Las
ER llenas de vida”. Se trata de una exposición itinerante en la que ha colaborado el socio de la Peña Barcelonista de Totana Juan Manuel Martínez Casanova y que recorrerá otras ciudades como Alhama de Murcia, Cartagena o
Vitoria, entre otras.
Asimismo, el 14 de marzo tendrá
lugar una charla titulada “Salud y campos electromagnéticos” en el Centro
Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. El 15 de marzo será
Enfermedades Raras en Caravaca de
Cruz.
Asimismo, entre las actividades
de visibilidad cabe destacar la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Totana en el colegio “Luís Pérez Rueda”
el 24 de febrero.
Otras actividades serán un ciclo de cine fórum sobre enfermedades raras en tres escenarios diferentes: el Centro Penitenciario Murcia I, el Cuartel de Artillería de Murcia y la Universidad de Murcia. Además, se ha organizado un ciclo formativo en el Centro Penitenciario
de Murcia I donde también se llevarán acciones de sensibilización hacia las
enfermedades poco frecuentes como talleres de pintura y poesía.
Juan Carrión destacó que se ha
confeccionado un programa en el que prácticamente durante un mes todos los días
se han organizado actividades para acercar la realidad de las enfermedades
raras a la sociedad. En este sentido, destacó que “comprende acciones de visibilidad,
de sensibilización en los colegios y también acción política en el pleno de
Totana como referente en la atención a personas con enfermedades raras”.
En este sentido puso énfasis en
dos de las principales líneas de reivindicación que tiene el colectivo de
familias y afectados por enfermedades de baja prevalencia, que son el
establecimiento de un protocolo de atención a personas afectadas sin
diagnosticar y que se garantice el acceso en equidad a los tratamientos
necesarios a cualquier persona en cualquier lugar de España.
Por su parte, la concejal Josefa
María Sánchez, quiso agradecer y felicitar a D´Genes por el trabajo que
desarrolla los 365 días del año en favor de las personas afectadas por una
enfermedad rara y sus familias.
Las patologías poco frecuentes
son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Hoy en día hay
identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la
población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones
de personas con enfermedades poco frecuentes.
