Más de un centenar de personas han tomado parte hoy en el Centro Penitenciario Murcia I en las primeras actividades del I Ciclo Formativo y Cultural “Las enfermedades raras en prisión”, una iniciativa pionera organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que pretende sensibilizar a la población reclusa de la importancia de convivir con una enfermedad rara así como trasladar las necesidades que los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes tienen en nuestro país.
En la jornada de hoy se ha inaugurado la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida”, con más de sesenta fotografías que acercan la realidad de lo que supone convivir con una enfermedad rara y permiten dar a conocer algunas de las más de 7.000 patologías poco frecuentes que se conocen. Además, el presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, ha ofrecido la charla “Las enfermedades raras: concepto, necesidades y situación actual en España”.
Por último, ha tenido lugar la entrega de premios de un concurso de pintura, cuyos ganadores han recibido como premio ropa deportiva donada por la Peña Barcelonista de Totana.
Este primer ciclo de actividades en torno a las enfermedades raras continuará la próxima semana con un certamen literario y recital de poesía coordinado por Antonio Javega Jiménez, de la Asociación de Psicólogos por el cambio, que permitirá reflexionar sobre la esperanza y la importancia de ayudar a las personas con enfermedades de baja prevalencia. Además, la próxima semana tendrá lugar también un cine fórum con la proyección de la película “La escafandra y la mariposa”, cuyo protagonista padece una enfermedad rara.
