El Colegio "Luis Pérez Rueda" de Totana ha acogido esta mañana el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este año bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”. Los alumnos de Primaria han protagonizado la lectura del manifiesto en el que se le ha pedido a las instituciones públicas que centren más sus esfuerzos en el apoyo a la investigación de estas patologías. Además, en el manifiesto se han resumido las enfermedades raras en lo que son y deberían ser: una realidad en cifras, en derechos, en objetivos y acciones a realizar.
Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han asistido a este sencillo pero significativo acto, en el que también se ha contado con la presencia de la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, quien ha agradecido la colaboración de la comunidad educativa del colegio, ya que la sensibilización entre la población infantil es el primer paso para darle visibilidad a esta problemática. En este sentido, ha recordado que “las personas no son raras, sino que las raras, son las enfermedades” por lo que ha señalado que hay que seguir contribuyendo en la labor que impulsan estas asociaciones totaneras.
Asimismo también han intervenido el director del colegio, David Romar García, y Loli Ros Marín, en representación de las asociaciones D’Genes y AELIP.
Para terminar se ha bailado todos cogidos de las manos la canción ‘Mensaje del Agua’ de Macaco.
Por parte de los organizadores se quiere dar las gracias al centro educativo, al profesorado y al alumnado por acoger la iniciativa y participar en este acto.
Todos los pequeños del centro han contribuido en la campaña de visibilización de este Día Mundial a través de la cual se pinta una línea verde debajo del ojo como símbolo de solidaridad con las personas que sufren una patología poco frecuente en el mundo, para finalmente subirla a las redes sociales con el hashtag #hazlasvisibles.
LECTURA
DEL MANIFIESTO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
CEIP
LUIS PÉREZ RUEDA – TOTANA
24 de Febrero
2015
Buenos días compañeros, profesores,
padres y autoridades. Hoy estamos reunidos los alumnos del Colegio Pérez Rueda
para conmemorar el día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de
Febrero de cada año, junto con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la
Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP y la Federación
Española de Enfermedades Raras.
Y algunos de vosotros diréis ¿Qué son las
Enfermedades Raras? Pues mis compañeros y yo os lo vamos a contar:
ü ‘EN CIFRAS’
· Existen más de 7000 ER conocidas
· En España hay alrededor de 3 millones de personas
afectadas, convirtiéndose en un problema de salud pública
· El 65% son graves y discapacitantes
· 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años
· 1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos
· 1 de cada 3 casos padece un déficit motor, sensorial o
intelectual
· 1 de cada 2 enfermos sufre una discapacidad en la
autonomía
ü ‘EN DERECHOS’
· Derecho a la
participación en la vida diaria, en la escuela, en la comunidad y en
definitiva, en una sociedad inclusiva que entienda la diversidad como parte
fundamental de su riqueza.
· Derecho a recibir
una información adecuada y tener acceso al diagnóstico, tratamientos, consejo
genético y cuidados necesarios.
· Derecho a la
asistencia sanitaria específica para ER, promoviendo registros, unidades de
referencia, investigación, divulgación y formación, así como una dotación de
medios materiales, personales y económicos necesarios para su pleno
funcionamiento.
ü ‘EN OBJETIVOS y ACCIONES’
· Desarrollo de un
plan de implementación de la estrategia nacional de ER a nivel nacional y
autonómico
· Publicación de un
marco legal que garantice la sostenibilidad del Registro de ER, con la
colaboración de las Comunidades Autónomas, investigadores y pacientes.
· Promover la
formación e información en ER
· Favorecer la
investigación
· Identificar y
consolidar Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
· Ejecutar un
modelo de Asistencia sanitaria ajustado a las necesidades de las ER
· Permitir el acceso
equitativo a los Medicamentos Huérfanos y productos sanitarios
· Coordinar,
unificar y revisar las líneas sociales de ayudas a la discapacidad y
dependencia
· Reconocer y
establecer una inclusión laboral y educativa posible y real
Este mensaje de esperanza está dedicado a
todas y cada una de las personas y familiares que conviven a diario con una
enfermedad rara o que se encuentran en el peregrinaje de un proceso
diagnóstico.
Nuestro papel es muy sencillo, pues ‘Un
gesto lo cambia todo’: un gesto separa la solidaridad del desconocimiento, la
seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un solo gesto
es capaz de iluminar a más de 3 millones de personas en España para devolverles
la esperanza y comenzar a soñar con una realidad posible.
Feliz Día Mundial de la
Enfermedades Raras.
¡Muchas Gracias!
