La Organización del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia sigue trabajando de manera intensa. En la página web www.congresoenfermedadesraras.es ya se ha publicado un programa provisional de ponencias y ponentes del Congreso, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades” en el templo del Monasterio de los Jerónimos, de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM), después de siete ediciones anteriores celebradas en Totana.
En el programa provisional de este foro, en el que se darán cita expertos y profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares de afectados por patologías de baja prevalencia, se recogen mesas redondas sobre Actualización en Enfermedades Raras, Cribado y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes, Nuevas aproximaciones para la investigación, Actualizaciones en lipodistrofias, Repercusión mediática de la ER o Medicamentos Huérfanos, entre otros.
Como nuevo elemento de esta edición, se realizarán en la tarde del sábado talleres sobre alteraciones frecuentes en la alimentación, captación de fondos, dudas sobre sexualidad y discapacidad e, herramientas de búsqueda en patologías poco frecuentes como bases de datos y plataformas de búsqueda, buenas prácticas en gestión asociativa, análisis DAFO sobre Lipodistrofias y últimos avances internacionales sobre Ehler Danlos.
Este VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).
Además, dentro del marco de este VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará el III Simposium Internacional de Lipodistrofias y como novedad de esta edición, el evento acogerá también la I Muestra de la Salud en Enfermedades Raras, que servirá para dar a conocer empresas, asociaciones y productos relacionados con el ámbito socio-sanitario y las patologías poco frecuentes.
