Representantes de UPyD en la Región de Murcia han conocido el trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Carmen Piñeiro ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" donde ha podido conocer la labor y trabajo que en él se desarrolla para atender a personas con patologías poco frecuentes y sus familias.
Responsables de D´Genes le han expuesto algunas de las principales necesidades a las que se enfrenta el colectivo de las enfermedades raras como el acceso a los medicamentos huérfanos, la plena incorporación de los niños en el sistema educativo y lo que necesitan diariamente estas personas, como tratamientos de fisioterapia, logopedia, estimulación… una serie de servicios que se ofrecen en el Centro "Celia Carrión Pérez de Tudela", todo un referente en atención multidisciplinar a afectados por patologías poco frecuentes.
