Con motivo de la celebración del II Día Mundial de las Enfermedades Raras se están llevando a cabo múltiples actos en la Región de Murcia, organizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Delegación de Murcia junto a la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de la Región de Murcia D'Genes.
Entre estos actos y por segundo año consecutivo, se ha colocado un stand en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia para dar a conocer la celebración y los actos que se llevarán a cabo en el "Día Mundial de las Enfermedades Raras."
La iniciativa ha contado con la participación de Manuel Alcaraz, gerente del hospital, Asunción Fernández responsable del centro de bioquímica y genética media del hospital y de Encarna Guillen, responsable de la unidad de genética del hospital.
Además de informar sobre la celebración del II Día Mundial de las E.R. se han recogido firmas reivindicando más investigación y centros, unidados o servicios de referencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas bajo el lema “Sabemos lo que queremos, las E.R. una prioridad Social y Sanitaria”.
Por parte de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D'Genes han participado la vicepresidenta Juani Carrasco, la coordinadora técnica Carmen Moreno y el directivo Toni, así como el voluntario Juan.
