El pasado jueves 11 de diciembre se reunieron en el pabellón docente de la Universidad de Murcia ubicado en el Hospital “Virgen de la Arrixaca” las siguientes personas representando a diversas asociaciones: la doctora Guillén, jefa del Departamento de Genética del Hospital “Virgen de la Arrixaca” de la región de Murcia, Pedro Tudela y Ruben, en representación de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD “D´Genes” de Totana, Juan Carrión, FEDER delegación de Murcia, Jose Luis Morlán y Paqui Cerezo, en representación de la Asociación “La Fábula” de Lorca, Gema de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica, Manoli Belando de la Asociación para problemas de crecimiento CRECER-Murcia y la Asociación MPS y SR.
En el desarrollo de la misma, tanto la doctora Guillén como Juan Carrión pusieron de manifiesto que el documento y correspondiente anexado por parte del Técnico – Coordinador de Actividades D´Genes, Pedro Tudela, sobre el borrador del Programa de Enfermedades Raras de la Región de Murcia para admitir sugerencias en torno a él. En todo momento se deja de manifiesto que se trata de un documento abierto en donde no existe ningún tipo de autoría personalizada sino que se trata de un documento que es de todos y que refleja las necesidades y significación de las actuaciones que se tienen que desarrollar para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara en la región de Murcia.
En este sentido, por parte de la administración local se contará con el apoyo del Ayuntamiento de Totana elevándolo como propuesta a pleno para que se inste a la consejería de sanidad a la implantación de este Programa de Enfermedades Raras.
Se valoró de forma positiva por todos los asistentes la elaboración de este documento. Así como se puso de manifiesto la importancia de establecer reuniones de contexto que posibiliten intercambiar las experiencias asociativas que se están desarrollando en el ámbito de las enfermedades raras a nivel regional. También se acordó comunicar vía e-mail anticipadamente las actuaciones que cada asociación tiene previsto desarrollar con independencia de que tengan un carácter de sensibilización, espacio de ocio y formación o actividades con un fin benéfico para recaudar fondos para desarrollar un proyecto determinado.
Se finalizó la reunión con una foto de todos los asistentes que servirá para enmarcar una noticia en donde todos juntos trabajamos por mejorar la calidad de las personas con enfermedades raras en la región de Murcia.
Asimismo se solicita la colaboración de todas las asociaciones que están desarrollando su trabajo de forma individualizada en el contexto nuestra región para mejorar el documento en torno a las líneas de actuación planteadas y que refleja el mismo.
Se reapertura un nuevo plazo hasta el martes 16 de diciembre para que todas las asociaciones nos remitan sugerencias y puedan remitir también un escrito de adhesión al borrador del documento que se acuerda que se denomine Programa Regional de Enfermedades Raras de la Región de Murcia 2009 – 2012.
De igual forma, también se informa de las actuaciones a seguir en la que se mantendrá una reunión con la consejera de Sanidad para trasladarle el documento definitivo así como posteriormente se realizarán actuaciones en otros ámbitos de la administración regional.
