El máximo responsable del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Manuel Alcaraz, la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital, Asunción Fernández, y la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica, junto con todo el personal de ambos servicios, se dieron cita a las 12 del mediodía del pasado lunes 21 de febrero para apoyar el lema de la campaña de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia y el delegado de FEDER, Juan Carrión, agradecieron la asistencia a los más de 30 medios de comunicación de todos los ámbitos que acudieron, no solo regionales sino también nacionales, y que supone una gran repercusión mediática.
En el stand participaron varias personas como Rafa, coordinador de D’Genes en San Javier y padre de un niño con síndrome de Moebius, María José, coordinadora de D’Genes en Cehegín, Belén afectada de síndrome de Marfan y Presentación Martínez afectada con el Síndrome de Arnold Chiari. Todos ellos pudieron expresar su testimonio a los medios de comunicación presentes en el evento, así como reivindicar las necesidades de los pacientes y el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
