Tendrá lugar los próximos 18 y 19 de Octubre con
el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este
tipo de patologías.
El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia.
El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el VI
Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado
por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación de
Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).
El objetivo es normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la
situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello,
el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con patologías
poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.
La inauguración contará, por una parte, con un acto institucional en
el que estarán presentes principales autoridades junto al Presidente de
FEDER, D. Juan Carrión y la Presidenta de D´Genes, Naca Eulalia Pérez de
Tudela.
Por otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras,
moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas
hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua
“Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo
una representación teatral.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, declara que “Quiero mostrar mi
agradecimiento a todas las organizaciones y entidades que han hecho
posible que un año más se lleve a cabo este Congreso Nacional que es un
punto de encuentro para las familias de personas afectadas por
patologías poco frecuentes”
“Queremos invitar a todas las personas con una enfermedad rara y a
sus familias a que acudan al VI Congreso Nacional, un lugar de
referencia para poder compartir inquietudes y experiencias con personas
que se encuentran en una situación similar a la tuya. Además, habrá
muchas y diversas ponencias que serán de ayuda tanto para afectados y
familiares como para las asociaciones” afirma Naca Eulalia Pérez de
Tudela, Presidenta de D´Genes.
La conferencia inaugural irá de la mano de Teresa Pampols, Consultor
Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio
de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de
Barcelona, quién hablará sobre “Las bases de datos de laboratorios
clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta
de información para todos los implicados.”
Además, la imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de
comunicación españoles será abordad por expertos como Antonio M Bañon y
Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la
Universidad Cardenal Herrera; y Sebastián Sánchez, de la Universidad de
Sevilla.
Entre las ponencias que se llevarán a cabo se encuentra la mesa
redonda bajo el título “Acercando el laboratorio a la calle” en la que
se tratarán temas como el trabajo de un biólogo molecular, las
lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.
Además, junto al VI Congreso Nacional se celebrará el I Simposium Internacional de lipodistrofias.
