Este
servicio que se coordina con el servicio de información y orientación de FEDER
Murcia atendió 163 personas durante el pasado año 2013.
Dentro
de esas consultas se han registrado 40 enfermedades raras distintas.
Los
medios más utilizados para la realización de consultas han sido el correo
electrónico, las citas presenciales, teléfono y las redes sociales. Las redes
sociales e internet han posibilitado que contacten con nosotros personas de
otras comunidades autónomas e incluso de países de Latinoamérica como Argentina
o Colombia.
En
relación con el mismo periodo de tiempo el año pasado se registraron de enero a
junio 35 consultas mientras este año se ha incrementado el número a 58.
Desde
la asociación D´genes invitamos a todas las personas afectadas por una
enfermedad rara y sus familiares que utilicen este servicio que les
facilitará información sobre la enfermedad, centros y asociaciones de
referencia. Pueden contactar con nosotros en los teléfonos 968076920 – 696141708
o en el correo [email protected]
