70 alumnos de primero y segundo de bachiller del Instituto Alquipir de Cehegín, asistieron expectantes a la charla que María José, coordinadora de D’Genes en Cehegín, impartió la pasada semana.
María José explicó qué es la Federación Española de Enfermedades Raras, y el lema de la campaña “Por la igualdad de oportunidades para personas con enfermedades poco frecuentes”, también habló sobre la Asociación D’Genes, por qué surgió y los servicios que desempeña para mejorar la calidad de vida de los más de 85.000 afectados por enfermedades raras en la Región de Murcia.
Por último la coordinadora habló sobre su experiencia personal con una enfermedad rara como es la Neurofibromatosis tipo 2.
María José dijo que “Mi objetivo era hacerles ver que las personas con enfermedades raras, seguimos siendo personas, que tenemos sentimientos. Que sepan y aprendan a valorar la vida.”
La presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, quiere agradecer la importante labor de María José por visibilizar las necesidades de los afectados por enfermedades raras y por acercar a los enfermos a los servicios que ofrece la Asociación.
