Más de cuatrocientas cincuenta personas asistieron anoche a la Cena Gala de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, en el transcurso de la cual se hizo entrega de los premios que anualmente concede esta entidad. Este era el octavo año consecutivo que D´Genes organizaba esta gala, que servía además para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, este año bajo el lema “Únete a nosotros para que la voz de las enfermedades raras se escuche”.
El acto contó, entre otros, con la asistencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez; los alcaldes de Totana, Juan José Cánovas, Cehegín, José Rafael Rocamora, y Campos del Río, María José Pérez Cerón, así como concejales de sus respectivos municipios; diputados regionales del Grupo Popular y Socialista; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, Juan Carrión; además de representantes de diversas asociaciones y colectivos.
Con estos galardones D´Genes reconoce el trabajo de personas, instituciones o colectivos que a través de un contacto directo o indirecto con los afectados por patologías de baja prevalencia intentan conseguir una mejora en la calidad de vida del colectivo.
Así, se premió al doctor, especialista en Pediatría y Puericultura, José Ángel de Ayala Sánchez, que recibió el reconocimiento en la modalidad de Labor Médica; mientras que el Ayuntamiento de Cehegín recibió el premio a la Institución Pública; y los diputados socialistas Alfonso Martínez Baños y Consuelo Cano Hernández el de Apoyo Institucional.
Aquadeus fue reconocida con el premio a la Empresa Solidaria y la escritora totanera Concepción Cánovas García, conocida como Morerica Galán, con el de Labor Social.
El premio a la Solidaridad recayó en la delegada de D´Genes en Alhama de Murcia, Caridad López Valera, mientras que el galardón que se otorga al Profesional Solidario fue para la integradora y trabajadora social Ana Meroño del Valle.
El galardón al Voluntariado y Promoción Social fue para la responsable de la delegación de D´Genes en Lorca y coordinadora del programa Terapia de la Amistad de la asociación, Jessica Martínez Costa, mientras que el de Colaboración Social fue para Ana Tudela Rosa, directora del Grupo Musical de Ana de Totana.
La familia Rosati Romero recibió el premio a la Familia Coraje por su ejemplo de fortaleza y por su constante colaboración con D´Genes, mientras que la periodista Eva María Peraita Soler, del periódico "Línea Local" de Totana, recibió el premio a la Comunicación.
Shire Pharmaceuticals Ibérica, que desde 2010 es patrocinador oficial del Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes, recibió el galardón a la Industria Farmacéutica, por su compromiso con aquellos pacientes que sufren ciertas enfermedades de baja prevalencia.
Además, D´Genes entregó al Club Olímpico de Totana el reconocimiento especial al Club o Asociación Colaboradora, por su apoyo a la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras” y su contribución a dar visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes.
El Premio Especial D´Genes 2016 fue para el Escuadrón de Vigilancia Aérea nº 13 (EVA 13) situado en el Morrón de Sierra Espuña, que ha colaborado con D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en la organización de la carrera Dragon Challenge y en la convivencia navideña organizada por ambas asociaciones permitiendo a sus usuarios visitar sus instalaciones.
Por último, el Premio al Socio de Honor recayó en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, institución que colabora con D´Genes en la difusión y formación de profesionales sociosanitarios en la Región, impulsando el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
Durante la gala se proyectaron varios vídeos, uno sobre los servicios que presta D´Genes a través del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", en el que semanalmente se atiende a más de ciento cincuenta personas afectadas por patologías de baja prevalencia, así como otro sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016. Asimismo, se pudo visionar otro vídeo en el que diferentes rostros conocidos, entre ellos Vicente del Bosque, Alejandro Valverde, Andrés Iniesta o David Villa, mostraban su apoyo a las enfermedades raras.
La velada incluyó asimismo un desfile solidario de moda infantil, con carácter inclusivo, ya que entre los participantes, más del sesenta por ciento fueron niños que padecen alguna patología poco frecuente.
D´Genes quiere agradecer la implicación y colaboración de Marengo, Peluquería Mezzo y Riquelme Florista para que dicho desfile pudiera ser una realidad, así como la colaboración de diferentes comercios y empresas que donaron regalos para la rifa solidaria que tuvo lugar posteriormente.
