La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participan en la jornada de la Rare Diseases International, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), que se celebra estos días en Edimburgo.
Tras siete exitosas ediciones, en este año 2016 se celebra la 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), cuyo eje central gira este año en torno a los factores de cambio en las patologías poco frecuentes. Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias y se configura como una gran ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.
La ECRD reúne a más de 80 ponentes y a más de 800 participantes, abordando seis temas en dos días: desde los últimos datos de investigación a desarrollos de nuevos tratamientos, innovación en la asistencia sanitaria, atención social y apoyo a nivel europeo, nacional y regional. Por primera vez se mostrarán en Edimburgo nuevos formatos para enriquecer la experiencia educativa y habrá una sesión para poner en contacto a pacientes, investigadores e industria, un almuerzo a puertas abiertas, mesas redondas interactivas, sondeos del público, almuerzos y descansos con café para establecer contactos y sesiones de carteles.
Así, en este encuentro, que se está celebrando hasta el sábado, 28 de mayo, se abordarán factores de cambio en investigación; en diagnóstico; en el desarrollo, autorización y acceso de los medicamentos; en provisión de asistencia; en política social o en la sociedad global, entre otros.
