En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se llevó a cabo en Murcia el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por la Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (AVASEHLOS. Incluyó, el 17 de octubre, una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Doñate, y en la que participaron médicos e investigadores de diferentes países como Chile, Italia, Francia y España.
En ella, los distintos ponentes abordaron el síndrome de hipermovilidad articular en Italia (Marco Castori), hiperlaxitud articular y signos clínicos de las enfermedades hereditarias del tejiudo colágeno (Jaime Bravo), diagnóstico del síndrome de Ehler Danlos-Tschernogubow en Francia (Claude Hamonet), síndrome de Ehler Danlos y apnea del sueño (Julián Caballero), la relación de este síndrome con los desórdenes temporo mandibulares (Manuel Hernández) y el síndrome de Ehler Danlos tipo III y la fibromialgia (Josep Blanch).
La presidenta de AVASEHLOS, Josefina López Peñalver, ha valorado muy positivamente el desarrollo de este I Simposium, que ha permitido poner en contacto a afectados por estas patologías con expertos y profesionales médicos, que además de comentar las últimas líneas de investigación, han atendido a todos los asistentes que les han requerido acerca de su enfermedad, en especial a los más pequeños. López Peñalver señala al respecto que "el principal problema de este tipo de patologías es el diagnóstico y los profesionales asistentes a este foro han diagnosticado, han aconsejado e incluso han dado apoyo moral a los afectados".
López Peñalver indica que el problema de este tipo de enfermedades es la dificultad para su diagnóstico que hace que cuando se tenga dicho diagnóstico en ocasiones sea demasiado tarde. Sin embargo, apunta que los profesionales y expertos asistentes les han transmitido esperanza de que eso puede cambiar y se han puesto a disposición de la asociación para prestar su colaboración.
Por otra parte, desde AVASEHLOS quieren agradecer a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la oportunidad que les han brindado de poder desarrollar este I Simposium en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, así como les felicitan por la impecable organización de éste.
