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El buen ambiente presidió la convivencia organizada por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, que tuvo lugar recientemente en el área recreativa de Los Granadillos del municipio de Teror (Gran Canaria). La jornada posibilitó que familias con patologías poco frecuentes o sin diagnosticar se conocieran y disfrutaran juntos
Hoy, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su grupo D´Genes Epilepsia quieren mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. En esta jornada, D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad a la epilepsia y mostrar su
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica del municipio albaceteño de Villarrobledo. Durante la sesión, celebrada de manera virtual, el responsable de Educación de la asociación, Pedro Tudela, ha informado de las actividades y recursos de D´Genes, especialmente el Servicio de Información y Orientación

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

XV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

3 y 4 DE NOVIEMBRE DE 2022 Presencial y on line

 

El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia se celebra los próximos días 3 y 4 de noviembre de 2022.

Este año,  se realizará de manera presencial y también se podrá seguir de manera on line.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Tienen a su disposición el email [email protected] y el teléfono 626689496 para poder presentar sus demandas o denuncias.

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

905 40 41 48

El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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