Asociación de Enfermedades Raras en Murcia; D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras de Murcia D´Genes lleva desde 2008 realizando un trabajo ejemplar para los pacientes y familiares que padecen de una enfermedad poco conocida. En esta asociación de pacientes se realizan talleres de información y diversión para que estas personas se sientan incluidas en la sociedad.
Los profesionales que trabajan en esta asociación ofrecen apoyo emocional en todo momento con el objetivo de establecer un espacio seguro donde los pacientes puedan conectarse con otros que comparten sus mismas experiencias. Ese apoyo que realizan las asociaciones de pacientes es crucial para que las personas en esta situación puedan afrontar los desafíos emocionales que conlleva vivir con una enfermedad. D´Genes, la Asociación de enfermedades raras de Murcia cumple con una variedad de funciones vitales que benefician tanto a los propios pacientes como a sus familias o cuidadores, así como a la sociedad en general.
Las empresas del tercer sector han nacido sin ánimo de lucro y su actividad principal es única y exclusivamente construir una mejor sociedad fomentando la inclusión. En el caso específico de la Asociación D´Genes el pilar fundamental en el que más trabajan por sus pacientes es en la mejora de la salud pública con las siguientes actividades que realizan a diario:
Asociación de enfermedades raras de la Región de Murcia por el apoyo emocional de sus pacientes
D´Genes proporciona entornos idóneos para que los pacientes puedan conectarse con otros individuos que comparten sus experiencias. Este intercambio brinda consuelo, comprensión y un sentido de comunidad que une a la familia D´Genes.
D´Genes ofrece información y educación a pacientes en situaciones difíciles
Las asociaciones del tercer sector vinculadas a la salud ofrecen recursos y materiales educativos sobre la enfermedad específica para conocer cada uno de los tratamientos en los que se pueden invertir para cada paciente, unir voces para recaudar dinero y poder solucionar la vida de muchos pacientes con riesgo. Divulgan información sobre investigación, consejos de cómo afrontar diferentes situaciones. También algo tan sencillo como la información para saber cómo acceder a servicios de atención médica, ya que pueden surgir dudas. Toda esta información que brinda la Asociación de enfermedades raras D´Genes puede ayudar a muchas personas, y es principalmente uno de los motivos por los que nace esta asociación tan concienciada en el bienestar de personas que padecen situaciones no comunes.
Asociación de enfermedades raras en defensa de los derechos de los pacientes
Las asociaciones son defensoras activas de los derechos de los pacientes, abogando por un acceso equitativo a la atención médica, tratamientos adecuados, políticas de salud pública favorables y una mayor conciencia y comprensión de las enfermedades raras en la sociedad.
Las entidades del tercer sector promocionan la investigación
D´Genes financia y/o participa en proyectos de investigación sobre enfermedades raras para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad. También abogan por una mayor financiación y apoyo gubernamental para la investigación de enfermedades raras.
La importancia de las campañas de concienciación por parte de las asociaciones
Las campañas de concienciación es la parte más importante de las asociaciones que dan visibilidad a pacientes. D´Genes trabaja para aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad, reducir el estigma y fomentar la comprensión y el apoyo de la comunidad. Esto puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes al promover un entorno más compasivo y comprensivo. Ayuda a cambiar el punto de vista sesgado de la sociedad en general y la vida en particular de los pacientes afectados.
D´Genes, la asociación por y para tu salud
Colabora con D´Genes de la forma que prefieras para que sigamos dándole una mejor vida a los pacientes que sufren enfermedades raras, a su vez que también ayudamos a sus familiares y amigos a llevar la situación de la mejor forma posible evitando los altibajos y viviendo el día a día con toda la energía del mundo. Colabora con Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y conciencia a la sociedad que nos rodea con tu granito de arena.
