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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por la Asociación de Enfermedades Raras (FEDER) y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de
Médicos, veterinarios y otros profesionales sanitarios han abordado la enfermedad de Lyme desde un enfoque multidisciplinar en una jornada celebrada en Murcia. El salón de actos de la Consejería de Salud de Murcia ha acogido la Jornada One Health “Enfermedad de Lyme: Avanzando hacia un abordaje integral”, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana de Molina de Segura, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios. Se celebra los días 13 y 14 de mayo en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM). D´Genes expone en este foro

Asociación de enfermedades raras de Murcia

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En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

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Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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