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D´Genes recibe el diploma acreditativo de su adhesión a la iniciativa Empresas por una sociedad libre de violencia de género de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido el diploma acreditativo de su adhesión a la iniciativa Empresas por una sociedad libre de Violencia de Género. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes suscribió a final del pasado año con la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia el protocolo

El webinar sobre enfermedad renal en Síndrome de Alagille se celebrará finalmente la próxima semana

La próxima semana tendrá lugar un webinar sobre el Síndrome de Alagille promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se trata del webinar titulado “Enfermedad renal en Síndrome de Alagille) que había tenido que posponerse por causas ajenas a la organizacióm. La sesión tendrá lugar a las dos de la madrugada del día 1

El concejal de VOX en Molina de Segura Antonio Martínez Sánchez conoce la labor de D´Genes y las principales necesidades de la asociación

Representantes de la formación política VOX han querido conocer el trabajo y la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la delegación de Molina de Segura. El concejal de Vox en el Ayuntamiento de Molina de Segura, Antonio Martínez Sánchez, acompañado por otro miembro de esta formación, han visitado recientemente el Centro

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

D´GENES

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

TELÉFONO SOLIDARIO

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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