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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con el equipo Sanidad y Biotecnología (en adelante SaBio) perteneciente al Instituto de Investigación en Recursos Cinegéticos han impulsado el Estudio “Ciencia ciudadana para comprender y ayudar a controlar la borreliosis o enfermedad de Lyme”, para lo que ambas entidades han suscrito un convenio de colaboración. Para llevar
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está hoy, 25 de enero, de celebración. Hoy es un día muy especial para D´Genes, ya que se celebra el aniversario del nacimiento de la asociación, que nació hace hoy catorce años. El 25 de enero de 2008 nos decidimos a emprender esta labor de ayudar, orientar, informar, escuchar y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente  en la próxima Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y No Diagnosticadas que se celebrará los días  31 de enero y 1 de febrero organizada por la a Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas-UDNI. (Undiagnosed Diseases Network International), de la que forma parte la entidad. El director de D´Genes,

Asociación de enfermedades raras de Murcia

Conoce D'Genes y ayúdanos a dar visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras.

CANAL DE DENUNCIAS D´GENES

Puede hacer llegar sus denuncias sobre enfermedades tatas a través del formulario habilitado en la sección de Transparencia de esta misma web

¿POR QUÉ D´GENES?

Bueno, son muchas razones, pero las causas más importantes...

TU APORTACIÓN ES IMPORTANTE

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras, mientras que en la Región de Murcia son más de 85 mil los afectados.

Apoyo a los afectados

Desde nuestra asociación ayudamos a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias.

Visibilidad

Sensibilizamos sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión

Acción Política

Coordinamos de manera activa a todas las partes implicadas, desde pacientes, administración y demás profesionales en enfermedades raras.

Investigación y Servicios

Nuestro objetivo es investigar sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciéndoles los recursos existentes

Nuestra meta es tu esperanza

Nuestra Asociación de Enfermedades Raras es una Entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, compuesta por afectados, familiares y profesionales de todos los ámbitos

A nivel nacional, pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Federación Española del Síndrome X-Frágil. Además, formamos parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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El coste máximo de la llamada es de 1.42€ si llama desde un teléfono fijo o de 1.95€ si es móvil.

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