Numerosas personalidades, tanto de ámbito civil como sanitario estuvieron presentes en la cena-gala por el Día Mundial de las Enfermedades Raras entre las que cabe destacar Purificación Rodríguez, Directora del Área de Sanidad de la Delegación del Gobierno, José Antonio García Córdoba, Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Magina Blázquez Pedredo, Directora General de Asistencia Sanitaria, de la CARM, D. Roque Martínez Escandel, Subdirector General de Atención Especializada, Juan Francisco Martínez García, Subdirector General de Atención Primaria, Urgencias y Emergencias Sanitarias, José Antonio Noguera Velasco, Coordinador Médico del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, la Dra. Asunción Fernández, Directora del Centro de Bioquímica y Genética, la Dra. Encarna Guillén, responsable de la unidad genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, el alcalde de Totana, José Martínez Andreo.
Durante la cena se quiso explicar a los asistentes en qué consisten las enfermedades raras, cual es su problemática, cuales son las necesidades que tienen los afectados, en qué proyectos y actuaciones están trabajando asociaciones como FEDER y D'Genes y que es lo que se reivindica para mejorar la calidad de vida de los enfermes y familiares.
También se proyectó un video sobre la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia en el que se exponen cuales son las actividades que esta asociación está desarrollando en el ámbito de las enfermedades raras y se llevó a cabo la Lectura del Decálogo en el que se pone de manifiesto las necesidades que los pacientes solicitan a las instituciones y administraciones y no son otras que mayor investigación y la consolidación de centros de referencia, que es el eje principal de la campaña de sensibilización que se está llevando a cabo este año bajo el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria".
En el acto central de la gala se hizo entrega de los premios, que la Junta Directiva de la asociación D’Genes hizo públicos el pasado día 13 de febrero y que recayeron en:
- PREMIO A LA INVESTIGACIÓN Y APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
Dr. D. Antonio Bañón Hernández.
El Dr. Bañón es doctor y profesor de la Universidad de Almería. Es autor de más de un centenar de publicaciones y más de un centenar de conferencias. Entre esas investigaciones, tiene protagonismo especial las que tratan sobre uno de los temas que más le interesan desde hace 11 años: las enfermedades poco frecuentes.
Dirige el grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos de la Comunicación) y es el responsable principal del proyecto de investigación ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España), subvencionado por el Ministerio de Ciencia e Innovación.
Está preparando un documental sobre enfermedades raras y, junto a su grupo de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras, está preparando un Observatorio Social sobre Enfermedades Raras.
Es directivo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y presidente, desde 1999, de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis. Fue uno de los miembros fundadores de la International Pompe Association.
Es Premio FAAM de ORO 2009.
Le entregó el premio la Dra. Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca, y que fue galardonada con este premio en la anterior edición.
- PREMIO AL SERVICIO MÉDICO
Centro de Bioquímica y Genética del Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”.
El Centro de Bioquímica y Genética Clínica tuvo sus comienzos en el año 1978, como Instituto Universitario adscrito a la Universidad de Murcia. En el año 2000, la Dirección General de Salud Pública y la dirección del Centro estimaron conveniente trasladar el Centro al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, hecho que permitió establecer una relación con los servicios hospitalarios más estrecha, viéndose mejorada la calidad asistencial del Centro. En 2004, la dependencia funcional del Centro se transfirió desde la Dirección General de Salud Pública al Servicio Murciano de Salud. Este cambio de adscripción favoreció que llegaran nuevos recursos en infraestructuras sanitarias, la adecuación de la plantilla a la carga de trabajo del Centro, diversas mejoras en las condiciones laborales y en la carrera profesional, y una informatización de datos que ha elevado su eficiencia en muchos aspectos del servicio que prestamos a los pacientes.
Los continuos avances en Genética y Medicina Humanas dependen en gran medida del desarrollo de nuevas tecnologías diagnósticas y protocolos de trabajo, así como de la formación permanente del profesional. El ritmo acelerado de estos avances suponen nuevos retos para todo el ámbito sanitario, que en el caso del Centro se están abordando con ilusión y esfuerzo.
Su actual directora es la Dra. Asunción Fernández Sánchez. La Dra. Fernández se licenció en Farmacia por la Universidad de Barcelona en 1975 y es Especialista en Análisis Clínicos y Bioquímica Clínica desde 1978. Comenzó a trabajar como Jefa de Sección del laboratorio de Metabolopatías en 1983 y es Directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica desde 1997. Tiene una dilatada experiencia en el campo de la detección precoz de enfermedades metabólicas y es autora de numerosas publicaciones nacionales e internacionales relacionadas con la detección temprana de errores innatos del metabolismo.
Recogió este premio la Dra. Asunción Fernández y se lo entregó Dña. Purificación Rodríguez, Directora del área de sanidad de la Delegación del Gobierno.
- PREMIO A LA INSTITUCIÓN PÚBLICA
Recayó en la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, de la Consejería de Sanidad, de la CARM.
D’Genes quiso agradecer de esta forma a la Consejería de Sanidad de la región de Murcia que se estén dando los primeros pasos en materia del estudio de estas enfermedades, con la consolidación de un registro regional de enfermedades raras, y por incorporar, por vez primera dentro del Plan de salud de la región de Murcia, actuaciones específicas en materia de enfermedades raras.
Recogió el premio, el Ilmo Sr. Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, D. José Antonio García Córdoba y fué entregado por el Alcalde de Totana, D. José Martínez Andreo.
- PREMIO A LA EMPRESA SOLIDARIA
Pastelería Vigala
Es importante por la problemática que sufren las enfermedades raras que las empresas sean solidarias. Son numerosas las empresas y comercios de Totana que en los diferentes actos realizados este año han mostrado su apoyo de forma especial. En este caso, se destaca no sólo a la empresa sino también a la persona que lo regenta. Una persona amiga, comprometida y que a su manera también ayuda a mejorar esa calidad de las personas que sufren una enfermedad rara.
Recogió el premio D. José Andreo Mora, gerente de la empresa Pastelería Vigala, entregado por D. Roque Martínez Escandel, Subdirector General de Atención Especializada.
- PREMIO A LA LABOR SOCIAL
Grupo de teatro aficionado de Aledo.
D’Genes agradece de esta forma la colaboración de este grupo de teatro, que de manera desinteresada ha representado dos funciones a beneficio de la asociación, con buena acogida de crítica y público asistente.
Recogieron el premio representantes del Grupo de teatro de Aledo que le fué entregado por Andrea y Carmen, representantes de la Asociación D’Genes.
- PREMIO A LA SOLIDARIDAD
Otorgado a la Peña Barcelonista de Totana.
Esta asociación se ha caracterizado, desde su fundación hace más de 11 años, por sus continuas actuaciones en defensa de los más necesitados. Desde la creación de D’Genes han sido innumerables los actos que se han organizado de forma conjunta en beneficio de D’Genes. Entre los mismos cabe destacar la organización de la 32 Trobada Mundial de Peñas del FC Barcelona, celebrada en Totana en el pasado mes de septiembre, y que permitió congregar en nuestro municipio a más de 2000 peñistas del FCBarcelona procedentes de todo el mundo. Este encuentro se caracterizó por su solidaridad, y muchos de los actos organizados fueron en beneficio de D’Genes, como la publicación del libro sobre la historia de las trobadas mundiales del FC Barcelona, escrito por el presidente de la peña, D. Juan Carrión Tudela, cuyos beneficios serán destinados íntegramente al desarrollo de los servicios prestados por D’Genes.
El premio lo recogió Juan Carrión, presidente de la peña Barcelonista de Totana, de la mano de Juani Carrasco, Vicepresidenta de D’Genes.
- PREMIO AL PROFESIONAL SOLIDARIO
Ana García Vera.
Ana es Licenciada en psicología por la Universidad de Murcia, Especialista en psicología clínica, Especialista en atención temprana y Especialista en discapacidad. Sobre todo es de destacar su colaboración altruista con la Asociación D’Genes desde la constitución de la misma, aportando su asesoramiento y grado humano.
La propia Ana García Vera recogió el premio que le entregaron Ana Carrasco y Mª Huertas, miembros de la asociación D’Genes.
- PREMIO AL VOLUNTARIADO Y A SU PROMOCIÓN
Baldomero Imbernón Tudela
Todo el trabajo es importante, cada uno formamos una cadena de un gran engranaje. Así, pues es loable destacar a todas aquellas personas que de manera desinteresada han puesto a disposición de la Asociación D´Genes sus horas de ocio y tiempo libre, mostrando su apoyo, cariño, ganas de trabajar, ilusión y buen hacer para nuestros niños y jóvenes. Entre estas personas es de destacar a quien hoy se hace merecedor de esta distinción en la categoría de voluntariado, y que no es otro que Baldomero Imbernón Tudela, siempre dispuesto a colaborar con la asociación, preparando montajes informáticos, vídeos, y todo lo que tiene que ver con la promoción y difusión de las actividades que se realizan desde D’Genes.
Araceli y Ana, miembros de la Asociación D’Genes entregaron el premio a Baldomero Imbernón Tudela, Baldo.
- PREMIO A LA PERSONA O FAMILIA CORAJE
Fina Marín Rosa y su familia
La asociación reconoce el esfuerzo, empuje, fuerza y entereza que poseen las personas y familias que tienen entre sus miembros alguna persona que sufre una de estas enfermedades. Este año quieren reconocer la ayuda y la esperanza que trasmite Fina Marín Rosa y su familia.
Recogió el premio Fina Marín Rosa entregado por Loli Ros y Juani, miembros de la asociación D’Genes.
Tras la entrega de premios se realizó un sorteo de regalos donados por diferentes comercios y empresas de la localidad: Boutique Rango, Antonio Cañizares, Atmósfera Sport, Calzados Carrión, Omega electrodomésticos, Kaeve, Décimas, Calzados Lola, Ibáñez electrodomésticos, Floristería Riquelme, Peña Barcelonista de Totana, Bambinos, Perfumería Triana, Estefanía, Droguería y perfumería Patricio, Bolsacs, Muñecos Amber y pescadería Pepita.
También se llevó a cabo una rifa solidaria con 3 objetos: Camisetas de D’Genes firmada por el ciclista murciano y campeón de España Alejandro Valverde, Camiseta del Real Madrid firmada por un jugador (donada por la Peña Madridista la Décima), y camiseta del FC Barcelona firmada por los jugadores (donada por la PB Totana).
El acto concluyó con la actuación del grupo Aires Latinos.
