El Colegio de Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de
Pau de Cehegín junto con D`Genes Delegación del Noroeste organiza la
charla-conferencia "Convivir con una Enfermedad Rara", donde podemos
conocer ¿Que es una Enfermedad Rara?, las características de estas patologías y
la problemática de convivir con una de ellas.
La charla va dirigida a padres de alumnos de todos los
colegios de la localidad y público en general y su finalidad es sensibilizar y
dar a conocer el día a día con una enfermedad rara, y los servicios que D`Genes
pone a la disposición de los afectados por estas patologías en Murcia y ahora
en la Comarca del Noroeste.
Además contaremos con varios testimonios de personas que las
padecen y que nos podrán contar de primera mano como es su día a día, los
problemas y las inquietudes que padecen y como podemos ayudarles.
La charla tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio de
Nuestra Señora de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín, el próximo 22
de enero a las 20.00 horas.
Este acto está dentro de las varias actividades que el
colegio va a desarrollar durante este curso, en apoyo a las enfermedades raras
y a la Asociación D`Genes y que fueron presentadas el pasado mes de noviembre
entre las que habrá varias charlas de sensibilización con alumnos de primaria y
secundaria, una obra de teatro, talleres de manualidades, y participan en la
organización de la marcha escolar que D`Genes noroeste está organizando para el
próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras.
D`genes quiere agradecer a Puri Gonzalez, directora del Colegio y a Elisabet Almela profesora de Biología y responsable del proyecto
"Enfermedades Raras" su implicación con las enfermedades raras y con
nuestra asociación.
