La Concejala de Sanidad, Acción Social e Igualdad, María Margarita Cutillas Rocamora, acompañada de otras autoridades locales, técnicos municipales estuvieron presentes en el desarrollo de estas charlas.
El objetivo de estas charlas es difundir los recursos, estudios y registro nacional sobre las enfermedades raras a nivel autonómico.
Los temas que se trataron fueron:
– Promoción del Registro Nacional de ER como forma de participación en Investigación
– Resultados del Estudio En Serio
– El apoyo Psicólogico en Enfermedades Raras: cómo ofrecerlo
– Atención y Mejora de las condiciones del cuidador.
Las charlas fueron impartidas por Juan Carrión como delegado regional de FEDER Murcia y Pedro Tudela como coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana D’Genes.
Esta iniciativa forma parte de las acciones emprendidas a través del fondo de la Fundación Inocente Inocente y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
