INICIA SESIÓN CON TU CUENTA

¿HAS PERDIDO TU CONTRASEÑA?

¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

¡UN MOMENTO, YA ME ACUERDO!
LLÁMANOS: 968 076 920
English EN French FR Spanish ES
  • LOGIN

Dgenes

  • INICIO
  • D´GENES
    • ¿QUIÉNES SOMOS?
    • ¿QUÉ NOS MOTIVA?
    • CENTROS
      • CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
      • PILAR BERNAL GIMÉNEZ
      • CENTRO CRISTINA ARCAS VALERO
      • CENTRO PABLO
      • DELEGACIONES
    • EQUIPO
      • JUNTA DIRECTIVA
      • PROFESIONALES
      • EMBAJADORES
      • ORGANIGRAMA
    • NUESTROS SERVICIOS
    • PROYECTOS
      • PROYECTO CENTROS MULTIDISCIPLINARES
      • ATENCIÓN EDUCATIVA EN EL AULA
      • CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
      • SÍNDROME XFRÁGIL
      • PORFIRIA
      • INCONTINENCIA PIGMENTI
      • SIN DIAGNÓSTICO
      • D´GENES EPILEPSIA
      • LYME
      • ALAGILLE
      • ESCLERODERMIA
      • DYRK 1A
    • COMITÉ DE EXPERTOS
    • TRANSPARENCIA
    • HISTORIA LOGOTIPO D’GENES
    • LOGOTIPOS
    • PREGUNTAS FRECUENTES
  • NOTICIAS
  • RECURSOS
    • BIBLIOTECA ER
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNEN CENTROS EDUCATIVOS
    • DESCUBRIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
    • ENFERMEDADES RARAS
    • CONVENIOS
    • ENLACES DE INTERÉS
    • BOLETINES D´GENES
    • SERVICIO PRÉSTAMO PRODUCTOS DE APOYO
    • GALERÍA DE IMÁGENES
    • REPORTAJES Y ENTREVISTAS
    • GALERÍA DE RECURSOS EDUCATIVOS
    • TESTIMONIOS
      • GABRIEL SERRANO
      • JUANI CARRASCO
      • Mª JOSE TERUEL
      • NUESTRA PRINCESITA CELIA
      • PRESENTACIÓN MARTÍNEZ
      • ESTEFANÍA SÁNCHEZ
  • COLABORAR
    • COMO SOCIO
    • COMO EMPRESA
    • COMO VOLUNTARIO
    • TIENDA SOLIDARIA
    • DETALLES SOLIDARIOS
    • COLABORADORES
    • PROYECTOS CROWFUNDING
  • FORMACIÓN
    • CONGRESOS
    • JORNADAS
    • WORKER MEETING
    • WEBINARS
    • HOSPITALES
    • COLEGIOS PROFESIONALES
    • UNIVERSIDADES
      • CURSOS Y MÁSTERES
    • FORMACIÓN VOLUNTARIOS
  • INVESTIGACIÓN
  • CONTACTO
  • ACCESIBILIDAD
  • INTERNACIONAL
    • POLÍTICA COOPERACIÓN INTERNACIONAL
    • SIO
    • DELEGACIONES INTERNACIONALES
    • CONVENIOS
    • PROYECTOS INTERNACIONALES
    • CONGRESOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
    • INVESTIGACIÓN
    • NOTICIAS
¡COLABORA! Apoya a nuestra asociación
0
lunes, 28 septiembre 2009 / Publicado en Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

D’GENES ESTARÁ PRESENTE EN LA INAUGURACIÓN DEL CENTRO ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON E.R.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Genes” presentan el próximo 30 de Septiembre una exposición de fotografía con el objetivo de sensibilizar a la población burgalesa de las patologías poco frecuentes, su problemática y las acciones que desde FEDER y las más de 160 asociaciones que la componen realizan por toda España.

La exposición, está compuesta por 70 fotografías de distintas personas que padecen una patología poco frecuente. En ella, se refleja la vida de todas las personas que han participado en los tres últimos concursos fotográficos de FEDER. Esta exposición ha estado presente en la Sala Gregorio Cebrián de Totana (Murcia), en la Sala de Exposiciones “El Matadero” de Madrid capital y próximamente se desplazará al municipio murciano de Abanilla.

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inaugurará el próximo día 30 el centro de referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos.

Este centro se integrará en la red de centros de investigación vinculados al Instituto de Salud Carlos III y formará parte también de la red europea de investigación de enfermedades raras.

El objetivo de este centro, pionero en nuestro país, no es otro que el de impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en España. En concreto, el futuro centro desarrollará una doble misión: por un lado, será modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y, por otro, desarrollará atención directa y especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias.

Para completar las tareas de investigación, sus promotores han previsto colaboraciones con entidades públicas y privadas, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias. Los servicios de referencia nacional se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como en la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias.

Los servicios de referencia está previsto que queden divididos en las siguientes áreas: una primera de información, investigación, documentación y evaluación, que será la encargada de desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a esta materia. La segunda será el área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional. En ella se gestionará toda la formación, asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre las enfermedades raras.

Además, el futuro centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan participar y compartir vivencias con otras con otros enfermos y sus familias, así como con profesionales y expertos. También está prevista la organización de programas de respiro familiar donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio.

En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen. En la actualidad son alrededor de 7.000 las patologías que cuentan con esta consideración.

 

 

 

What you can read next

D’GENES ORGANIZA SU RESPIRO FAMILIAR DE VERANO
ACTOS PROGRAMADOS PARA CONMEMORAR EL D͍A MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
LA EXPOSICIÓN “LAS ENFERMEDADES RARAS LLENAS DE VIDA” VISITA EL MUNICIPIO DE JUMILLA

Deja un comentario Cancelar respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Posts recientes

  • D´Genes imparte una charla sobre enfermedades raras a alumnos de 4º de Primaria del colegio Virgen de las Huertas de Lorca

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ...
  • FAMPA Cartagena y comarca celebra su II Jornada solidaria con una charla del pediatra Carlos González sobre autoridad y límites, cuya recaudación se destinará a D´Genes

    La Federación de Asociaciones de Madres y Padre...
  • La Caixa de Lorca dona 6.000 euros a D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro “Cristina Arcas Valero”

    La Caixa de Lorca ha donado 6.000 euros a la As...

Archivos

  • marzo 2021
  • febrero 2021
  • enero 2021
  • diciembre 2020
  • noviembre 2020
  • octubre 2020
  • septiembre 2020
  • agosto 2020
  • julio 2020
  • junio 2020
  • mayo 2020
  • abril 2020
  • marzo 2020
  • febrero 2020
  • enero 2020
  • diciembre 2019
  • noviembre 2019
  • octubre 2019
  • septiembre 2019
  • agosto 2019
  • julio 2019
  • junio 2019
  • mayo 2019
  • abril 2019
  • marzo 2019
  • febrero 2019
  • enero 2019
  • diciembre 2018
  • noviembre 2018
  • octubre 2018
  • septiembre 2018
  • agosto 2018
  • julio 2018
  • junio 2018
  • mayo 2018
  • abril 2018
  • marzo 2018
  • febrero 2018
  • enero 2018
  • diciembre 2017
  • noviembre 2017
  • octubre 2017
  • septiembre 2017
  • julio 2017
  • mayo 2017
  • abril 2017
  • marzo 2017
  • febrero 2017
  • enero 2017
  • diciembre 2016
  • noviembre 2016
  • octubre 2016
  • julio 2016
  • junio 2016
  • mayo 2016
  • abril 2016
  • marzo 2016
  • febrero 2016
  • enero 2016
  • diciembre 2015
  • noviembre 2015
  • octubre 2015
  • septiembre 2015
  • agosto 2015
  • julio 2015
  • junio 2015
  • mayo 2015
  • abril 2015
  • marzo 2015
  • febrero 2015
  • enero 2015
  • diciembre 2014
  • noviembre 2014
  • octubre 2014
  • septiembre 2014
  • agosto 2014
  • julio 2014
  • junio 2014
  • mayo 2014
  • abril 2014
  • marzo 2014
  • febrero 2014
  • enero 2014
  • diciembre 2013
  • noviembre 2013
  • octubre 2013
  • septiembre 2013
  • agosto 2013
  • julio 2013
  • junio 2013
  • mayo 2013
  • abril 2013
  • marzo 2013
  • febrero 2013
  • enero 2013
  • diciembre 2012
  • noviembre 2012
  • octubre 2012
  • septiembre 2012
  • agosto 2012
  • julio 2012
  • junio 2012
  • mayo 2012
  • abril 2012
  • marzo 2012
  • febrero 2012
  • enero 2012
  • diciembre 2011
  • noviembre 2011
  • octubre 2011
  • septiembre 2011
  • julio 2011
  • junio 2011
  • mayo 2011
  • abril 2011
  • marzo 2011
  • febrero 2011
  • enero 2011
  • diciembre 2010
  • noviembre 2010
  • octubre 2010
  • septiembre 2010
  • agosto 2010
  • julio 2010
  • junio 2010
  • mayo 2010
  • abril 2010
  • marzo 2010
  • febrero 2010
  • enero 2010
  • diciembre 2009
  • noviembre 2009
  • octubre 2009
  • septiembre 2009
  • agosto 2009
  • julio 2009
  • junio 2009
  • mayo 2009
  • abril 2009
  • marzo 2009
  • febrero 2009
  • enero 2009
  • diciembre 2008
  • noviembre 2008
  • octubre 2008
  • septiembre 2008
  • agosto 2008
  • julio 2008
  • junio 2008
  • mayo 2008
  • abril 2008
  • marzo 2008
  • febrero 2008

Categorías

  • Colaboración
  • Congresos
  • Cuidados Paliativos
  • D´Genes
  • Educación
  • Enfermedades Raras
  • Eventos
  • Formación
  • I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • II CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • III CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Inclusión Social
  • Investigación
  • IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • IX CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • V CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • XIII Congreso

¡SUSCRÍBETE!

¿Quieres informarte de todas nuestras noticias y eventos?

MÁS INFORMACIÓN

  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora
  • Nuestros servicios

ÚLTIMOS TWEETS

yesterdayRT @IreneRuizRoca: 👏 Enhorabuena a @dgenesmurcia por ese más que justo galardón que hoy le da @fapacartagena!! Vuestro apoyo a los afectad…
6 days agoEl 6 de marzo tienes una cita on line para escuchar al pediatra Carlos González en la II Jornada Solidaria organiza… https://t.co/pSMoxlUroD
6 days agoRT @AECOMySociedad: Conferencia con motivo del Día de las #Enfermedadesraras 📆 2 de marzo a las 19:30 🗣 Isidro Vitoria. Hospital La Fe 👉🏽…
6 days agoRT @RarasReales: La mayor parte de las #EnfermedadesRaras tienen base genética. Por ello, la investigación, el conocimiento y la experienci…
6 days agoRT @nh487: Esa y solo esa será mi mayor victoria. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible https://t.co/z5uCxyBkvu
Follow @dgenesmurcia
  • SOCIALÍZATE

© D´GENES 2017 Todos los derechos reservados. Información legal.

SUBIR
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso.
0

Tu carrito