La delegación en Totana de la Hospitalidad de Lourdes ha nombrado como familia coraje 2011 a la familia formada por Juan Carrión, Naca Pérez de Tudela y a su princesita Celia, por su dedicación y por el día a día de vivir con una enfermedad rara.
La junta directiva de la Asociación D’Genes quiere expresar su más sincera felicitación animándoles para seguir luchando contra las adversidades.


