La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER el pasado 3 de marzo. «La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año». Con estas palabras se dirigió Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante el acto, que tuvo lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al concepto de Trabajo en Red como protagonista, Doña Letizia quiso trasladar un mensaje a la familia FEDER: «Trabajar en Red quiere decir que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar este mensaje, para que esta súplica de tantas madres y tantos padres desesperados pero llenos de energía, sea escuchada».
Asimismo, aprovechando el marco del encuentro, Su Majestad quiso subrayar que «la investigación es lo que hay que subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia. La investigación como norte y como modo de operar para que este Trabajo en Red que reclamáis sea eficaz».
FEDER también contó en este evento con autoridades implicadas con las enfermedades de baja prevalencia. Así, Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad también destinó unas palabras a quienes conviven con estas patologías. Concretamente, Alonso subrayó que se debe sacar el potencial de la coordinación en nuestro país a la par que también ha puesto especial foco a la investigación, explicando que, en la actualidad, centenas de investigadores están trabajando en proyectos en torno a las enfermedades raras.
Aspecto en el que también se pronunció Emilio Lora-Tamayo como Presidente del CSIC. Las enfermedades raras «ni son tan infrecuentes ni afectan a una minoría tan poco relevante». Según Lora-Tamayo, «la falta de investigación en estas patologías no es una debilidad de la ciencia, sino de la política científica o de las estrategias empresariales, ya que si no fluye la financiación de los investigadores, no pueden estudiarse».
Junto con estas autoridades, Pío García Escudero, Presidente del Senado, también fue partícipe de este encuentro tras recibir un reconocimiento especial de la mano de FEDER. Como resultado, García Escudero quiso reconocer y elogiar «la admirable labor que FEDER y todas las entidades a ella adheridas vienen llevando a cabo, desde hace ya más de quince años, al servicio de las personas».
De esta forma, los responsables públicos pudieron conocer de primera mano la causa que une a FEDER, a sus 301 asociaciones y a los cerca de 80.000 socios a los que representan. En un marco incomparable conducido por la periodista Rosa María Calaf, «queremos crear Redes de Esperanza y queremos hacerlo bajo dos premisas: necesidad y urgencia. Necesidad porque lo que está en juego es nada más y nada menos que la vida. Y urgencia porque el año 2016 se configura como la clave para nuestros legítimos intereses» ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
La Federación quiso hacer de las personas las verdaderas protagonistas de este encuentro. Por eso, en su primera parte, Beatriz Fernández, Directora de la Asociación para la Acción y Cura de Tay-Sachs, se configuró como el altavoz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. En un marco incomparable como el del CSIC, Beatriz recordó que «en España, el sistema está lleno de vacíos […], sufrimos una terrible injusticia territorial que nos condena a recibir menos en función del lugar de residencia».
No obstante, Fernández también tuvo palabras de esperanza: «Mi historia representa a gran parte de la familia FEDER, organización que me acompañó, me ayudó a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y me dio el empujón que necesitaba para formar una asociación. A través de ella, decidí ayudar a otras familias que estaban pasando por mi misma situación y desde FEDER me proporcionaron las herramientas para hacerlo posible».
Tras sus palabras, la obra de microteatro Qué me pasa, doctor consiguió trasladar la realidad de quienes, como Beatriz, conviven y trabajan por las personas con ER. La compañía ‘Microteatro por Dinero’ ha colaborado con FEDER en este encuentro, ligando, a través de una sonrisa, el teatro de lo absurdo con la lucha y la causa de quienes conviven con ER, los auténticos protagonistas de la jornada.
Una lucha en la que «la unión es el valor que mejor nos representa», tal y como afirmó Alba Ancochea, Directora de FEDER, minutos después. Y lo cierto es que, a lo largo de estos años, FEDER «ha ayudado a más de 200.000 personas a través de 21 de proyectos que giran en torno a tres grandes áreas: personas, asociaciones y sociedad», ha subrayado.
Ancochea cerró su discurso recalcando que «nos hemos convertido en agentes del cambio». Cambio que pasa por fortalecer los servicios de atención directa, promover la investigación, impulsar proyectos de inclusión, favorecer la sensibilización y ser parte activa de las soluciones. Y «hoy es un buen ejemplo de todo lo que reclamamos porque por separado somos emprendedores, pero cuando nos unimos y coordinamos, ahí… somos invencibles».
Tras sus palabras, la Federación presentó su nuevo vídeo institucional. Un trabajo a través del cual «se transmite la fuerza de un movimiento extraordinario y sólido», ha explicado Ancochea.
A través de un mensaje al que dan voz familias y embajadores solidarios como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dalma, FEDER busca «presentar y trasladar a la sociedad un mensaje de esperanza y de unión en un contexto tan espectacular como el que hoy nos acoge, para que el mensaje permanezca más allá de esta campaña».
El fin de esta iniciativa es acercar las enfermedades raras a la sociedad, haciendo ver que «las raras son las enfermedades, nunca las personas». Utilizando una red como metáfora, los protagonistas hacen ver que el trabajo coordinado es el camino.
En la misma línea, la organización también proyectó el vídeo ‘Playa y Montaña’. La agencia Crepes and Texas de la mano de Emilio Aragón, junto a la Fundación Mehuer y FEDER, se sumaron a la sensibilización sobre Enfermedades Raras con la presentación de ‘Playa y Montaña’ en este encuentro. Mediante esta campaña se aborda una historia de superación como la de cualquier familia
