El Santuario de La Santa acogió en la noche del pasado viernes, 26 de febrero, la presentación del libro "FEDER, la fuerza del movimiento asociativo", un acto que contó con la asistencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D´Genes, Juan Carrión. Además, también se contó con la asistencia del concejal de Servicios Sociales del Consistorio totanero, Javier Baños, y otros miembros de la corporación municipal, así como de diputados regionales.
Además de Juan Carrión, coautor de esta obra, también intervinieron Antonio M. Bañón y Enrique Pastor, también autores de la obra junto con Luján Echandi.
Este libro pone de manifiesto, según Carrión, "la fortaleza que ha supuesto la implicación del tejido social en enfermedades raras para cambiar el futuro del abordaje integral que requieren las personas y familias con patologías poco frecuentes en nuestro país". "Las asociaciones son un pilar básico que aporta en el contexto de las enfermedades de baja prevalencia uno de los apartados más importantes porque para mejorar la calidad de vida de los afectados es necesario que las administraciones estén coordinadas pero por supuesto son muy importantes las aportaciones de pacientes y asociaciones para que de una manera activa puedan colaborar todos juntos en mejorar el futuro de las personas y familias que conviven con estas patologías", añadió.
Juan Carrión quiso dedicar este libro a su hija, su princesita Celia, que es el motor y corazón que le ha permitido conocer a todas y cada una de las personas que conforman el movimiento asociativo de FEDER y cuya fortaleza le guía para seguir caminando en esta hermosa tarea de compartir y ayudar a personas y familias que conviven con enfermedades raras en nuestro país e Iberoamérica, según explicó.
A través de esta obra se busca trasladar la importancia y “el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa”, explica Carrión, Presidente de FEDER y coautor de este libro. Junto con él, este encuentro también contará con la presencia de Antonio M. Bañón y Enrique Pastor, también autores de la obra junto con Luján Echandi.
A través de un análisis histórico del asociacionismo de pacientes en España, “este libro demuestra cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad”, matiza Carrión. Concretamente, si bien es cierto que la tradición al asociacionismo en España ha sido escasa, según un informe de Farmaindustria en 2009, las ER ocupaban un lugar destacado, concretamente el 7,1% de las asociaciones de pacientes.
El nacimiento de FEDER ha fomentado este crecimiento no sólo en España, sino también a nivel europeo, explica Carrión, quien apunta que un buen ejemplo de este incremento es que esta Federación se conformó en 1999 gracias a la unión de siete entidades. “No podemos olvidar que a las complicaciones del asociacionismo debemos sumarle la dispersión geográfica de las ER” explica Carrión.
No obstante, a día de hoy, “FEDER representa a alrededor de 300 asociaciones, lo que supone un aumento más que significativo en estos dieciséis años de trabajo”.
Todo ello, “habría sido imposible sin un trabajo conjunto y un movimiento tan sólido y extraordinario como el de las enfermedades de baja prevalencia; un movimiento que ha sabido impulsar proyectos de investigación, de sensibilización o visibilidad, entre otros muchos otros”.
Este desarrollo, basado en la acción política y un modelo de trabajo colaborativo entre todos los agentes implicados, ha hecho posible el reconocimiento de FEDER por parte de las instituciones, las plataformas socio-sanitarias, las asociaciones y, sobre todo, los pacientes, “el pilar fundamental que nos mueve día a día a seguir siendo el principal y único interlocutor con la Administración”, señala Carrión.
