La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en un estudio de investigación basado en la construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con patologías poco frecuentes que permiten dar a conocer historias de vida, necesidades educativas y sociales de los afectados y propuestas de mejora.
Se trata de un estudio realizado en diferentes comunidades autónomas de España a partir de la investigación realizada desde el grupo INKLUNI en el País Vasco y desde Murcia con el Equipo de Investigación de la Universidad de Murcia, liderado por la doctora Josefina Lozano Martínez y FEDER Murcia.
En esta investigación se pretende trabajar desde una perspectiva intercomunitaria coordinada, es decir, conformando grupos focales en las comunidades de Castilla y León, Valencia, Madrid, Andalucía, Navarra, Islas Baleares, Murcia y Extremadura. Cada comunidad autónoma desarrollará el estudio junto a un equipo de investigación de la Universidad correspondiente.
En el caso de la Región de Murcia, el equipo de investigación EDUCODI de la Universidad de Murcia será el encargado de realizar dicho estudio, que nace con objeto de detectar las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras para la elaboración de propuestas de innovación y mejora de dicho alumnado en los centros educativos.
El estudio consta de varias fases, la primera de las cuales trata de dar voz a las personas afectadas por patologías poco frecuentes para describir y dejar constancia de sus procesos de escolarización en distintos tramos el sistema educativo a través de la participación en grupos focales y dinámicos de los jóvenes y sus familiares. Posteriormente, se llevará a cabo un análisis de dichos procesos de escolarización y las posibles situaciones de fracaso y éxito para derivar en una guía de buenas prácticas. Finalmente se presentará el informe y sus conclusiones en el marco de un seminario que devuelva la voz a los protagonistas de la escolarización.
En la actual fase de la investigación, el deseo es recoger las voces de los alumnos, ya que anteriormente ya se hizo con las familias; y por ello, para el desarrollo del grupo de jóvenes, se solicita colaboración, en aras a poder elaborar un informe lo más completo posible.
