La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en una charla dedicada a la discapacidad, organizada por el AMPA del Colegio “Gloria Fuertes” de la pedanía murciana de El Palmar.
El Colegio “Gloria Fuertes” es un centro público, de integración preferentemente motórica, dependiente de la Consejería de Educación, Formación y Empleo de la Región de Murcia, que acoge a alumnos y alumnas de Educación Infantil y Primaria.
En la charla, que tuvo lugar el pasado 13 de mayo, participaron quince personas, entre padres y madres pertenecientes al AMPA, profesores del colegio, antiguos alumnos y otras personas interesadas en esta iniciativa novedosa.
Desde D´Genes quieren agradecer especialmente al presidente del AMPA del centro, Juan Antonio Fernández, por la organización de esta actividad, y a la moderadora de la misma, Aurora Lema.
Esta enriquecedora actividad contó con la presencia de la jefa de estudios del colegio, Loli Zaragoza, quien habló acerca de la trayectoria de este centro educativo y su impacto inclusivo en la vida socio-educativa de sus alumnos y padres.
Además, un padre y antiguo alumno, Miguel Castejón, realizó un repaso sobre los pronunciados cambios experimentados en la sociedad y especialmente en este centro de integración, destacando “la creación de rampas, ascensores, la sustitución de la palabra minusválido o enfermo por la palabra discapacidad”.
Otro de los interesantes testimonios fue el de Mª Dolores Campos Navarro, socia y delegada D’Genes en el municipio de Murcia y madre de un niño afectado por una enfermedad poco frecuente alumno del Colegio “Gloria Fuertes”, quien transmitió la lucha y esperanza que vive día a día junto a su familia al tener, tal y como expresó, un “maravilloso niño que no lo cambiaría por nada, ni por nadie”.
Mº Dolores denunció la incompetencia de las administraciones públicas al no potenciar en los centros de integración social equipamientos materiales y de personal socio-sanitario para intensificar la calidad del servicio y que a su vez contribuya a mejorar la calidad de vida de su hijo y de todas las personas que tienen una discapacidad, así como mejorar el acceso a los mismos. También habló de las dificultades para normalizar las actividades de la vida diaria de las personas que están en la misma situación de su hijo y al respecto relató que “él come por sonda, pero come apartado de sus compañeros de clase”, algo que dijo no entender. Fue la intervención de Mª Dolores un testimonio de vitalidad y de lucha continua, así como de esperanza en que las cosas cambien para bien.
Y finalmente, una de las trabajadoras sociales de la asociación D’Genes, Gissela Nataly Manotoa Albarracín, se refirió a la importancia del papel que tienen las asociaciones, haciendo especial hincapié en la experiencia de D`Genes, a la hora de ayudar a las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias así como a las personas sin diagnóstico y su entorno familiar.
En este sentido, resaltó que D’Genes lleva siete años trabajando en aras a mejorar la calidad de vida de estas personas para lo cual ha sido imprescindible consolidar una red de apoyo y esfuerzo mutuo que además de un numeroso tejido asociativo ha permitido consolidar una verdadera familia que de forma unánime lucha por mejorar el bienestar y el futuro de los afectados.
