La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) lamentan el fallecimiento de Alex, un joven aquejado por una patología poco frecuente que ha sido un ejemplo de lucha y testimonio de vida.
La familia D´Genes y AELIP quieren acompañar a toda la familia de Alex, cuya madre fue uno de los testimonios que se pudo escuchar en la jornada inaugural de dicho congreso, celebrado recientemente en Murcia.
Su testimonio fue todo un ejemplo de vitalidad y fuerza del que todos los presentes aprendieron. En esta última edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras todos tuvimos la oportunidad de disfrutar con Alex y su familia y compartir su fuerza, solidaridad y generosidad hacia los demás. Alex ha inspirado y ha sido fuerza para sus padres y toda su familia, y para todos aquellos que le conocieron.
Desde D´Genes y AELIP queremos transmitir a su familia toda la fuerza necesaria en estos momentos tan difíciles.
En la imagen, Alex, con un pañuelo azul, en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el que tuvimos la suerte de contar con su presencia