D´Genes Totana y FEDER Murcia agradece a QUADS Acción y a la Peña Barcelonista de Totana la organización de la jornada de convivencia “Ruta a María 2009” celebrada el pasado domingo día 25 de enero.
En el desarrollo de esta actividad se procedió a formalizar la convivencia entre los socios de la peña barcelonista de Totana, los socios de QUADS Acción, los familiares y afectos de la Asociación D´Genes y FEDER Murcia.
La Ruta tenía como lema solidario realizar una actuación de sensibilización para anunciar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el día 29 de Febrero de 2009. Las entidades coorganizadoras presentaron un chaleco serigrafiado con el logotipo e imagen mundial para tal evento. Como acto solidario los participantes de las distintas asociaciones y peñas firmaron un documento de adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras. También agradecemos que durante la pasada reunión de peñas barcelonistas celebrada en Totana los presidentes de las mismas también mostraron su adhesión y apoyo a las personas con enfermedades raras y a su entorno. Asimismo, la Asociación D´Genes y FEDER Murcia cuenta ya con más de un centenar de firmas de adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras.
En palabras de la presidenta Naca Pérez de Tudela este acto ha sirvido “para difundir la imagen del I Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia y para sentirnos uno más en los eventos que van organizando otras asociaciones, a la vez que pasar un día de convivencia, comer los platos típicos (migas y pipirrana) y conocer el paraje natural de Sierra de María – Los Velez, concretamente el bello paraje de Piza”. Del mismo modo dio las gracias “por afrontar las necesidades sociales de las familias y afectados por las enfermedades raras y sentirnos más integrados en la sociedad con este y otro tipo de eventos. Para nosotros estos actos significan normalizar nuestra situación y no ser excluidos de la sociedad”
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