La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y
AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de
Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de
participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede
social del Club Rotary Murcia.
Durante el desarrollo del acto el Club Rotary Murcia posibilitó
que ambos presidentes explicaran las líneas de trabajo que se están
desarrollando tanto por parte de D’Genes y AELIP, así como por parte de
FEDER. Juan Carrión en su intervención tuvo la oportunidad de
agradecer a José María Parmiguiani, presidente del Club Rotary Murcia
la solidaridad prestada desde el primer momento que tuvo la oportunidad
de conocerle, gracias a la colaboración de Pedro Vera.
Así mismo, también quiso agradecer toda su solidaridad y todo el
apoyo de D. Patricio Chamorro, persona que tuvo la responsabilidad de
guiar el desarrollo del acto inaugural de la nueva sede.
Así mismo, el presidente de FEDER quiso tener palabras de
agradecimiento al Club Rotary Murcia Norte que junto al Club Rotary
Murcia Norte y el Club Rataract de jóvenes Rotarios se encargan de la
organización del torneo de pádel solidario a beneficio de las personas
que sufren una enfermedad rara, más concretamente en favor de las
entidades D’Genes y FEDER en su delegación de Murcia.
El presidente también recordó y quiso tener presente que ‘raras son
las enfermedades y no las personas que las padecen’, para que todos
seamos conscientes de que estas enfermedades afectan a uno de cada dos
mil personas, que se estima que entre el 6 y el 8% de la población
sufren estas enfermedades y por consiguiente, cuando hablamos de la
realidad de Murcia, estamos manejando el dato de 85.000 murcianos que
sufren estas patologías y las consecuencias que se derivan de ellas.
