Enfermedades Raras D´Genes y el Colegio Oficial de Médicos de
firmado un acuerdo de colaboración que permitirá establecer los cauces para la
realización en común de actividades formativas, de sensibilización y difusión
de las patologías poco frecuentes.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión
Tudela, y la presidenta del Colegio Oficial de Médicos de
Martínez, han suscrito dicho convenio que establece que la colaboración entre
ambas entidades podrá consistir, entre otras acciones, en el desarrollo de
cursos de formación en torno a los diferentes aspectos de las enfermedades poco
frecuentes dirigidos a estudiantes y profesionales, el intercambio de
experiencias y desarrollo de acciones de formación que permitan aumentar la
visibilidad de las patologías de baja frecuencia a todos los profesionales del
ente colegial o el establecimiento de un canal de información actualizada con
el Colegio sobre las enfermedades poco frecuentes y sus respectivos recursos.
Asimismo, otras acciones consistirán en
dar a conocer las líneas de investigación que se están desarrollando en el
ámbito de las enfermedades raras; informar de la cartera de servicios que
ofrece el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, como centro
de referencia en
y dar a conocer el movimiento asociativo de enfermedades de baja prevalencia en
Murcia, así como las líneas de acción política que se están desarrollando en su
ámbito de actuación.
Además, otras actuaciones que se podrán
llevar a cabo en el marco de este convenio serán sensibilizar sobre la
existencia de dichas enfermedades de baja prevalencia en
nacional e internacional; cooperar en el desarrollo de programas de difusión y
sensibilización social en relación con las enfermedades raras, y dar a conocer
los recursos existentes a las personas que tienen diagnosticadas patologías de
baja frecuencia y sus familias.
Este acuerdo de colaboración, en virtud
del cual D´Genes se compromete a desarrollar las actividades formativas sin
coste adicional para el Colegio Oficial de Médicos, tendrá una duración de
cuatro años, si bien podrá ser prorrogado por acuerdo de las partes.
El presidente de D´Genes ha querido
agradecer la sensibilidad del Colegio Oficial de Médicos y en especial de su
presidenta hacia las enfermedades poco frecuentes y ha alabado que con acciones
de este tipo se articulan los medios para dar visibilidad a las patologías de
baja prevalencia y fomentar la formación en torno a ellas entre los
profesionales y estudiantes.
