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martes, 08 febrero 2011 / Publicado en Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

D’GENES Y FEDER PARTICIPAN EN LA PRIMERA JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS DE BALEARES

Este evento posibilitó, por primera vez en las Islas Baleares, celebrar un encuentro para reunir a profesionales de los diferentes ámbitos, sanitarios, sociales, afectados de enfermedades raras y familiares.

El acto tuvo lugar en el recién inaugurado Hospital Universitario Son Espases en Palma de Mallorca.

D’Genes y FEDER quieren felicitar a Catalina y a Iliana como responsables de la Asociación ABAIMAR (Associació Balearorganizadora del evento por la extraordinaria acogida y la enorme calidad desarrollada por todos los ponentes. d´infants amb malaties rares)

Naca presentó la ponencia “Vivir con una Enfermedad Rara Lipodistrofia congénita de Berardinelli” mientras que el Delegado de FEDER hizo referencia a la importancia del asociacionismo en las enfermedades raras FEDER y D’Genes, así como hizo una breve referencia a las reivindicaciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras “Por la igualdad de oportunidades para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes”.

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