Ya
se conocen las personas y entidades que van a ser reconocidas con los Premios
de
de Enfermedades Raras D´Genes 2015. Los galardones se entregarán en el transcurso
de
de D’Genes que tendrá lugar en el Restaurante Venta
de febrero a las 21:00 horas, en el marco de las actividades organizadas con
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que se darán cita
socios, usuarios, profesionales y amigos de la asociación.
Este
pasado mes de diciembre la junta directiva de D’Genes debatió y emitió su fallo
sobre los Premios D’Genes 2015, que reconocen la trayectoria
solidaria y luchadora de personas, instituciones y empresas que permiten
hacer visible la realidad de las enfermedades de baja prevalencia, y que apoyan y
dan fuerzas a los afectados para continuar día a día.
Premiados
En
esta edición, se han establecido doce categorías para estos galardones que se
entregarán durante el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades
Raras. La relación de premiados es la siguiente:
· Persona o servicio
médico:César Salcedo por su trayectoria médica ligada a
las enfermedades raras y su implicación en las actividades divulgativas y de
formación de la asociación.
· Institución pública:
Universidad Católica San Antonio de
Murcia – UCAM.
Por su apoyo e interés mostrado hacia la entidad para mejorar la calidad de
vida de las personas con enfermedades raras y siendo agentes activos de la
divulgación y sensibilización sobre la temática. Durante los últimos años, la
institución universitaria ha participado con el colectivo de enfermedades raras
a través de actividades deportivas, ferias, voluntariado, etc.
· Empresa Solidaria: Antonio y Cañizares. Desde los comienzos de la asociación
D´Genes, esta empresa ha colaborado en distintas actividades a modo de
donativos en especie y ha mostrado su apoyo incondicional a las personas con
enfermedades raras.
· Labor Social: Asociación Deportiva de Singla. Por la organización y desarrollo de
por las Enfermedades Raras que se ha consolidado como una actividad del Día
Mundial en la zona del noroeste murciano, siendo este año
· Solidaridad: Encarna García Urréa por su colaboración desinteresada,
altruista y profesional en la confección del calendario solidario 2015 de D´Genes.
· Profesional
Solidario: Salva López. Su profesionalidad nos ha
acompañado a través de su trayectoria en los medios de comunicación, haciendo
visible la problemática del colectivo afectado por patologías poco frecuentes y
además, ha colaborado como presentador de varios eventos de D’Genes.
· Voluntariado y
promoción social: Pascual Donate Ondoño, coordinador de D’Genes en la zona
Noroeste de
Persona
a la difusión y divulgación de las Enfermedades Raras y de los Servicios de
D’Genes en esta zona geográfica, comprometiéndose activamente en la mejora de
la calidad de vida de este colectivo y apoyando las acciones políticas.
· Colaboración Social:
Club Rotary Murcia Norte, entidad colaboradora y organizadora de
eventos a favor de D´Genes.
· Persona/ familia
coraje: Familia Campos Martínez, por su esfuerzo y lucha como familia y
miembros de D’Genes y como Coordinadora de D’Genes en
interés en dar a conocer la realidad de las patologías poco frecuentes.
· Industria
farmacéutica: Alexión Pharmaceuticals. Por su apoyo en la principal
actividad formativa de la asociación como patrocinadores del Congreso Nacional
de Enfermedades Raras celebrado cada año en Totana y posibilitando que este
evento consolidado llegue a más de 450 personas en cada edición.
-Medio de comunicación: Tele Alhama/Tele Totana, por su apoyo incondicional en la
difusión de las actividades y eventos de D´Genes, y por permitir que su
difusión llegue más allá de las fronteras de
permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido del VII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras en 2014.
· Premio
Especial D’Genes: Naca Eulalia Pérez
de Tudela Cánovas. Miembro fundador de
presidenta de esta misma entidad desde sus comienzos en 2008 hasta marzo de
2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación, que le está
enormemente agradecida por su trabajo.
Desde D’Genes quieren
transmitir su más sincera enhorabuena a todos los premiados y agradecer la
labor desinteresada que realizan en apoyo a las enfermedades raras.
