La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha editado su calendario solidario 2016, una iniciativa con la que, además de recaudar fondos para esta entidad, pretende dar visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, acompañado por el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, han presentado este calendario. En la presentación han estado asimismo Lina López, una de las coordinadoras de esta iniciativa, así como Morerica Galán y Encarna Ponce, que han colaborado desinteresadamente con el cuento y las fotografías que acompañan el calendario, respectivamente.
Éste tiene como hilo conductor un relato de la escritora Morerica Galán titulado “Los doce reinos”, de manera que cada mes, va acompañado por un fragmento de este cuento y una fotografía de niños que padecen alguna enfermedad rara o están sin diagnosticar junto a profesionales del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
Juan Carrión apeló a la solidaridad de la que siempre hacen gala los totaneros y les animó a adquirir este calendario solidario, cuyos beneficios se destinarán al mantenimiento del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y a la amplia cartera de servicios que en él se prestan para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.
En este sentido comentó que en dicho centro más de ciento treinta personas reciben atención directa de lunes a viernes y además se presta también atención especializada, de manera que están representadas más de 85 enfermedades raras diferentes.
Carrión ha mostrado su agradecimiento a Morerica Galán por su bello relato, así como a Encarna Ponce, de quien ha destacado que con sus fotografías ha sabido cumplir el objetivo de sensibilizar hacia las enfermedades raras.
Lina López ha querido agradecer a todos los comercios que han colaborado para poder sacar adelante este proyecto y ha recordado que el calendario se puede adquirir al precio de cinco euros a través de los miembros de la junta directiva de D´Genes, en el propio Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” o a través de usuarios del mismo que también disponen de ejemplares.
Por su parte, el alcalde ha valorado el gran trabajo que desempeña una asociación como D´Genes y ha resaltado el hermoso resultado de esta iniciativa. Además, ha hecho un llamamiento a la colaboración de todos en este tipo de acciones “porque todos los recursos son necesarios para que siga este inmenso y hermoso trabajo que desarrolla la asociación”.
