Durante la reunión, Juan Carrión, transmitió las necesidades del colectivo de personas que padece una enfermedad poco frecuente en la Región de Murcia. También le trasladó lo proyectos que se están desarrollando desde la Federación Española y las necesidades que se plantean desde la Federación ante la situación de Crisis actual en la que, según recalcó el delegado de FEDER, “es necesario seguir apoyando a las personas que más lo necesitan”.
El Delegado de FEDER aprovechó la reunión para informar del estado en el que se encuentra la solicitud realizada por parte de la Federación al Ayuntamiento de Totana para la cesión de una infraestructura municipal que haga posible albergar un centro de atención integral a los pacientes con una enfermedad rara en la Región de Murcia.
Juan Carrión también explicó el proyecto INFOES que la Federación quiere poner en funcionamiento con carácter pionero en el Hospital de la Arrixaca, que hará posible realizar acciones de acompañamiento por parte del profesional de perfil social y psicológico para que, una vez que se comunica el diagnóstico a la familia, acompañe y oriente a las familias sobre los recursos existentes.
El Delegado de FEDER agradeció la atención mostrada por parte del Delegado de Gobierno, y su compromiso de participar, en la medida de sus posibilidades, en el V Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana los días 26, 27 y 28 de octubre, que hará posible un marco de encuentro entre profesionales, familiares y afectados.
