El Fútbol Club Barcelona concienciará sobre la problemática de las familias con enfermedades raras en el partido de liga del próximo domingo contra el Sporting de Gijón. Así, lo ha anunciado la Fundación del Club de Fútbol, que solidarizada con los afectados por patologías poco frecuentes han decidido apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su Primer Día Mundial.
Para ello, FEDER junto con la peña barcelonista de Totana y la Asociación de ER y otros Trastornos Graves del Desarrollo D´Genes con el apoyo inestimable de la Fundación del F.C Barcelona han organizado para los próximos días diversas actividades de difusión. En concreto, en el inicio, descanso y final del partido se proyectará el vídeo de FEDER, ‘Pacto de Todos’, donde se trasladará la necesidad de alcanzar un compromiso global para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Además, en la explanada del estadio de fútbol, las asociaciones implicadas en la causa montarán un Stand Informativo donde invitarán a los asistentes a unirse a este “Pacto por las Enfermedades Raras”.
Los niños, los protagonistas de los entrenamientos
Pero las actuaciones, no terminan con este partido. El próximo martes 10 de febrero, a finalizar el entrenamiento, cinco niños afectados con una ER se fotografiarán con los jugadores del primer equipo que llevarán una camiseta conmemorativa del Primer Día Mundial de las ER.
Según Juan Carrión, delegado de FEDER en Murcia “todos estos actos son la mejor prueba de que los afectados no caminan solos en su lucha hacia la integración social, sanitaria educativa y laboral. Por ello, en nombre de FEDER, de D´Genes y de la Peña Barcelonista de Totana queremos agradecer al F. C. Barcelona su solidaridad con todas las personas que padecen una ER. Además, queremos hacer un especial agradecimiento a la implicación de su presidente Joan Laporta, vicepresidente Alfons Godall y a la directora de la Fundación Marta Segú”.
Pacto de Todos por las ER
Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, FEDER ha puesto en marcha “Un Pacto de Todos por las ER” con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
Esta petición se hace en el marco del Primer Día Mundial de las ER, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo. FEDER se une a esta reivindicación mundial y solicita “que se impulse una estrategia global ‘multisectorial’ para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER
Por ello, FEDER ha realizado un manifiesto “Por un Pacto de Todos por las ER”, donde se pide un compromiso conjunto para “impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER –puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible”, afirma, Sánchez de Vega
Primer Día Mundial de las ER: Las ER, prioridad en la Salud Pública
La difícil realidad que amenaza día tras día a los afectados por ER ha llevado a los países de Europa, Canadá, EEUU y Latinoamérica a unirse en un llamamiento mundial por las patologías poco frecuentes. De esta forma, todos los países adheridos a este Día van a organizar numerosos actos y actividades bajo un mismo lema: “Las ER, prioridad en la Salud Pública”.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de los distintos países con un único objetivo: “Sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población mundial que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
Día Mundial de las ER en España: Somos más de 3 millones. Únete
Bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera Revolución de Actos en España. Actualmente, más de una treintena de actividades están en marcha durante el mes de febrero con la única meta de “crear una fiesta por la esperanza de los afectados”, explica Rosa Sánchez de Vega.
En concreto, a nivel nacional, FEDER ha organizado para el próximo día 10 de marzo un Acto Oficial en el Senado. “Reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER”, informa Sánchez de Vega.
Por todo ello, “confiamos que este Día sea el mejor ejemplo de unión, solidaridad y compromiso con todas las familias afectadas por una ER”, concluye la Presidenta de FEDER.
