El I Congreso de X Frágil en la Región de Murcia se celebrará el próximo 19 de diciembre en el templo de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo de X Frágil de esta entidad.
En el acto inaugural, que tendrá lugar a las diez de la mañana, está prevista la intervención del presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el concejal de Deportes y Salud de Murcia, José Felipe Coello;y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, Juan Carrión.
Posteriormente tendrá lugar una mesa redonda sobre avances en el diagnóstico y tratamiento en X-Frágil con la participación del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA), Guillermo Glover, que hablará sobre ‘El diagnóstico genético del Síndrome de X-Frágil. Cómo ha cambiado del siglo. XX al XXI’. Por su parte, María Ballesta, de la Unidad de Genética Médica del HCUVA hablará sobre‘Síndrome de X-Frágil: actualización clínica e importancia del asesoramiento genético’; Eduardo Martínez Salcedo lo hará sobre ‘Manifestaciones neurológicas en el Síndrome de X-Frágil’; y Clara Serna, odontopediatra de la Clínica Vélez y Lozano de Murcia, presentará su ponencia ‘Sonrisas sanas en el SFX’.
Más tarde tendrá lugar otra mesa redonda en la que se abordará la importancia del movimiento asociativo en X-Frágil, con la participación del presidente de la Asociación Española de X-Frágil, José Guzmán; el coordinador del grupo de trabajo X-Frágil en D’Genes, Fabián López; y el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión.
La jornada matinal concluirá con otra mesa redonda que servirá para analizar los avances en investigación y tratamiento en X-Frágil, en la que intervendrá el director de Advanced Medical Projects, Antonio Molina, con su ponencia ‘Una estrategia para el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento de FXS, regreso al futuro’. Por su parte, Yolanda de Diego Otero, coordinadora del grupo INTRAM CTS-546. UGC Salud Mental; IBIMA, hablará sobre ‘Retos actuales en la investigación traslacional de nuevos fármacos para el Síndrome de X-Frágil’.
Por la tarde, el programa se retomará con una mesa redonda sobre Atención integral en X-Frágil, con la participación de las neuropsicólogas Katy García y Eugenia Rigau, que presentarán una ponencia titulada ‘Entender cómo aprenden los niños con el SXF’. Por su parte, el psicólogo de la Asociación Catalana de SXF, Cornelia de Lange y MPS-Farby España, Eduardo Brigniani, abordará los ‘Vínculos familiares cuando el SXF está presente’. Esta mesa redonda será común también para los asistentes al I Simposium de Sin Diagnóstico que se celebrará también ese mismo día, y al término de la misma está previsto que se lleve a cabo la clausura de ambos eventos a las 18:30 horas.
La jornada contará también con servicio de respiro familiar para afectados y hermanos en el que voluntarios atenderán a los niños con talleres y actividades variadas para que sus familiares puedan asistir a las charlas programadas.
Las personas interesadas en asistir a este I Congreso de X Frágil en la Región de Murcia pueden realizar su inscripción, hasta el próximo 15 de diciembre, a través de la web de D´Genes www.dgenes.es, en el correo electrónico [email protected] o en los teléfonos 968 27 86 43 y 639 67 35 83.
El precio para asistir a este Congreso es de 10 euros e incluye documentación, comida y diploma de asistencia. Para los afectados y hermanos menores la inscripción es gratuita, al igual que para los socios de D´Genes, coordinadores y voluntarios.
