Su Majestad la Reina ha presidido hoy la clausura del III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras, que se ha celebrado en Bilbao, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión Tudela, y la Universidad del País Vasco (UPV-EHU).
«Conseguir una vida normalizada y feliz –que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad poco frecuente-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, Trabajo en Red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles».
Con estas palabras se ha referido Su Majestad la Reina a todas las familias, asociaciones y entidades que han compartido entre ayer y hoy el III Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Raras. Bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV-EHU) han celebrado esta cita, que también ha contado con Iñigo Urkullu, Lehendakari del Gobierno Vasco, en la Presidencia de Honor, y con la presencia de Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Su Majestad ha querido asimismo reconocer la labor que hacen las familias «por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos, para que la sociedad entienda, que todos debemos aportar y que todos somos necesarios».
Y es que, «a la complejidad clínica de estas patologías, hay que tener en cuenta que, en ocasiones, las dificultades que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan», ha explicado Juan Carrión.
Bajo esta premisa y con la colaboración principal del Gobierno Vasco y la Fundación Genzyme, ha sido posible el desarrollo de la que es ya la tercera edición de este congreso que, entre ésta y los años anteriores, ha acogido a más de 750 personas.
El presidente de FEDER ha señalado que desde esta federación consideran que, “en las enfermedades raras, es preciso actuar de manera urgente, pero esta acción debe realizarse, en efecto, desde todos los ámbitos y bajo la bandera de la coordinación y el Trabajo en RED. No podemos entender las patologías poco frecuentes desde una perspectiva únicamente sanitaria, sino que debemos afrontar el problema de manera global. Porque los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes como cualquiera tienen derecho a jugar, a recibir una educación, a poder acceder a un puesto de trabajo y, por supuesto, tienen derecho a formar parte de una comunidad que les permita desarrollar todas sus capacidades y contribuir con su trabajo a la sociedad”
Carrión ha reivindicado “la implicación de todos y que, desde todos los niveles de responsabilidad, se promuevan medidas firmes y determinantes para lograr la verdadera normalización e inclusión” y ha puesto en valor las iniciativas que ya se están desarrollando y promoviendo para alcanzar esta meta. Acciones dirigidas a cuatro ejes, según ha destacado, como son “sensibilización, formación, investigación social y nuevas políticas que aseguren una intervención integral y disminuyan el rechazo y la discriminación asociados al desconocimiento de estas patologías”.
Entre otras cuestiones, Carrión ha reivindicado ante la administración la necesidad de incorporar formación específica sobre las enfermedades raras en la formación inicial y permanente del profesorado y orientadores escolares y ha reclamado modalidades de escolarización que contemplen la atención domiciliaria y hospitalaria, así como la presencia de auxiliares educativos y profesionales especializados.
Además, ha apostado por la puesta en marcha de protocolos de coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación como fórmula para garantizar este abordaje integral.
Durante la jornada de ayer, el congreso enfocó la primera parte de su programa a la voz de las familias para centrar la atención hoy en las buenas prácticas llevadas a cabo en la política, administración y los ámbitos social, sanitario y educativo. Todo ello para «hacer más fácil el día a día de los pequeños con ER, donde tanto la accesibilidad como la inclusión en las aulas pueden, y son, una realidad», tal y como ha puntualizado Carrión.
No obstante, todo ello también pasa por los propios profesionales, por lo que se han llevado a cabo varias mesas temáticas en paralelo donde se han abordado iniciativas tanto nacionales como internacionales. Ejemplo de ello son los proyectos ‘INeDITHOS’, ‘AcogER’, ‘Painne’, ‘Contecta3’ o el ‘Programa IncluXion’, los cuales se han desarrollado en profundidad durante cada una de las mesas.
Además, bajo el título ‘La articulación en redes es posible’ se han llevado a cabo talleres para desarrollar buenas prácticas