El Servicio de Atención Social y de Apoyo de la Asociación de
Enfermedades Raras D’Genes cierra el año 2014 con un total de 215
consultas registradas. Esta atención forma parte de la cartera de servicios del
Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en la
localidad murciana de Totana, y está coordinada con el SIO de la Federación
Española de Enfermedades Raras FEDER.
De las consultas registradas, 64 se han realizado de manera
presencial, 66 telefónicamente, 73 a través de las redes sociales y la web de
la asociación, 10 por medio de los coordinadores de zona de la entidad y las 2
restantes se han formulado por whatsaap.
En cuanto a la procedencia, se han atendido consultas de 11
comunidades autónomas diferentes e incluso de países de Latinoamérica como
Argentina, Ecuador, Perú, Venezuela y Colombia.
Por lo que respecta a los temas que han centrado las consultas, la
mayor parte de las cuestiones planteadas han girado en torno a saber los
servicios que presta D´Genes, conocer a otros afectados, información sobre enfermedades,
centros y asociaciones de referencia.
Cada consulta formulada se registra por parte de la asociación en
una base de datos confidencial. En la actualidad en dicha base de datos hay
registradas 147 enfermedades raras diferentes de las cuales hay mayor
prevalencia de la Distrofia Miotónica de Steinert, Neurofibromatosis tipo I y
Malformación de Arnold Chiari
Los responsables del Servicio de Atención Social de D´Genes
destacan que el balance positivo de esta actividad es un indicador del buen
funcionamiento y crecimiento de la asociación, así como del aumento del
conocimiento e información sobre las patologías poco frecuentes, lo que permite
crear redes sólidas para compartir información y para que los afectados por
alguna de estas enfermedades de baja prevalencia y sus familiares no se
encuentren solos sino que se sientan apoyados e informados.
Desde la asociación
D´Genes se invita a todas las personas afectadas por una enfermedad rara y sus
familiares a que utilicen este servicio donde se les facilitará
información sobre la enfermedad, centros y asociaciones de referencia. Para
ello pueden contactar con D´Genes en los teléfonos 968076920 o 696141708, o a
través del correo [email protected].
