SIGN IN YOUR ACCOUNT TO HAVE ACCESS TO DIFFERENT FEATURES

FORGOT YOUR PASSWORD?

FORGOT YOUR DETAILS?

AAH, WAIT, I REMEMBER NOW!
LLÁMANOS: 968 076 920
  • LOGIN

Dgenes

  • INICIO
  • D´GENES
    • ¿QUIÉNES SOMOS?
    • ¿QUÉ NOS MOTIVA?
    • CENTROS
      • CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
      • PILAR BERNAL GIMÉNEZ
      • CENTRO CRISTINA ARCAS VALERO
      • CENTRO LEIRE GONZÁLEZ DÍAZ-CARTAGENA
      • CENTRO PABLO RAMÍREZ GARCÍA
      • CENTRO D´GENES MAZARRÓN
      • CENTRO D´GENES ALHAMA DE MURCIA
      • CENTRO D´GENES FUENTE ÁLAMO
      • DELEGACIONES
    • EQUIPO
      • JUNTA DIRECTIVA
      • PROFESIONALES
      • EMBAJADORES
      • ORGANIGRAMA
    • NUESTROS SERVICIOS
    • PROYECTOS
      • TERAPIA ASISTIDA CON ANIMAL (PERRO)
      • PROYECTO CENTROS MULTIDISCIPLINARES
      • ATENCIÓN EDUCATIVA EN EL AULA
      • CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
      • SÍNDROME XFRÁGIL
      • PORFIRIA
      • INCONTINENCIA PIGMENTI
      • SIN DIAGNÓSTICO
      • D´GENES EPILEPSIA
      • LYME
      • ALAGILLE
      • ESCLERODERMIA
      • DYRK 1A
      • D´GENES TPC
    • COMITÉ DE EXPERTOS
    • TRANSPARENCIA
    • CALIDAD
    • INTERNACIONAL
      • POLÍTICA COOPERACIÓN INTERNACIONAL
      • SIO
    • HISTORIA LOGOTIPO D’GENES
    • PREGUNTAS FRECUENTES
  • NOTICIAS
  • RECURSOS
    • BIBLIOTECA ER
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNEN CENTROS EDUCATIVOS
    • DESCUBRIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
    • ENFERMEDADES RARAS
    • CONVENIOS
    • ENLACES DE INTERÉS
    • BOLETINES D´GENES
    • SERVICIO PRÉSTAMO PRODUCTOS DE APOYO
    • GALERÍA DE IMÁGENES
    • REPORTAJES Y ENTREVISTAS
    • GALERÍA DE RECURSOS EDUCATIVOS
    • TESTIMONIOS
      • GABRIEL SERRANO
      • JUANI CARRASCO
      • Mª JOSE TERUEL
      • NUESTRA PRINCESITA CELIA
      • PRESENTACIÓN MARTÍNEZ
      • ESTEFANÍA SÁNCHEZ
  • COLABORAR
    • COMO SOCIO
    • COMO EMPRESA
    • COMO VOLUNTARIO
    • TIENDA SOLIDARIA
    • DETALLES SOLIDARIOS
    • COLABORADORES
    • PROYECTOS CROWFUNDING
  • FORMACIÓN
    • CONGRESOS
    • WORKER MEETING
    • WEBINARS
    • UNIVERSIDADES
      • CURSOS Y MÁSTERES
    • FORMACIÓN VOLUNTARIOS
  • INVESTIGACIÓN
  • CONTACTO
  • RADIO D´GENES
  • ASAMBLEA 2026
¡COLABORA! Dona a nuestra asociación
0
domingo, 28 noviembre 2010 / Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

ÉXITO EN LA PRIMERA EDICIÓN DE METAMOS UN GOL A LAS ENFERMEDADES RARAS

El acto, que se celebró el pasado viernes 19 de noviembre, estuvo organizado por la Peña Barcelonista de Totana y posibilitó la recaudación de fondos para los proyectos y servicios que desarrollan la Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER.

Al acto asistieron numerosas autoridades políticas locales y regionales, así como el Director del Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras de Burgos, el señor Miguel Angel Ruiz Carabias. La cena fue presidida por el presidente del FC Barcelona Sandro Rosell, el Alcalde de Totana D. José Martínez Andreo, el presidente de la peña y Delegado de Feder en Murcia, Juan Carrion, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Región de Murcia, Naca Pérez de Tudela, el Alcalde de Cehegín y el Director regional de Comercio y Artesanía.

Durante el acto se rindió un homenaje a dos personas muy queridas fallecidas recientemente, el primero de ellos, Diego Martínez “El Melo”, que fue presidente de la Peña Barcelonista de Cehegín y que falleció como consecuencia de una enfermedad rara “ELLA”. El segundo fue presidente de la Peña Barcelonista de Alhama de Murcia, José Soriano “Kubala”, una persona entrañable que potenció mucho el deporte base en el municipio de Alhama.

A lo largo de la cena se celebró una rifa solidaria con una camiseta y un balón firmados por todos los jugadores del  Fútbol Club Barcelona, donados por la organización del evento.

La nota musical fue protagonizada por el cantante argentino Jorge Soria, que presentó su obra denominada Cantos de Tribuna, un homenaje al Fútbol Club Barcelona. El cantante estuvo acompañado por el Ballet de Loles Miralles que interpretó varios bailes durante la cena.

También se dio a conocer el libro “Pasión y Fervor Blaugrana” cuyos beneficios íntegros van destinados a proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad rara.

Hay que agradecer a los diarios “Mundo Deportivo” y “Sport” su presencia y colaboración con este evento. Y también a Miguel Ángel Ruiz Carabias, director – gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que estuvo presente en el acto.

Más fotos en http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=302&Itemid=39

  • Tweet

What you can read next

D’GENES FELICITA A MAR͍A JOSÉ MART͍NEZ BOSQUE Y A LA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL DE LA UMU
ÉXITO DE LA VI RUTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
REUNIÓN DE TRABAJO CON ASPANPAL

Deja una respuesta Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Archives

¡SUSCRÍBETE!

¿Quieres informarte de todas nuestras noticias y eventos?

MÁS INFORMACIÓN

  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios
  • ASAMBLEA 2024

ÚLTIMOS TWEETS

Could not authenticate you.
  • GET SOCIAL

© D´GENES 2017 Todos los derechos reservados. Información legal.

TOP

Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los .

0

Tu carrito

Dgenes
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

Analítica

Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.