Juan Carrión tuvo la oportunidad de compartir mesa con representantes de la fundación Síndrome de Down Murcia concretamente con uno de sus gestores Pedro Otón, Ricardo García, presidente de la asociación S.O.S. Ayuda Infantil Murcia, la doctora Encarna Guillén como responsable de la unidad genética del Hospital Virgen de la Arrixaca, Isabel Nieto jefa del servicio de la Dirección General de Discapacidad y Leopoldo Navarro como director general de Inmigración y Voluntariado.
En la exposición llevada a cabo por el delegado de FEDER, Juan Carrión manifestó que FEDER aglutina a más de 185 asociaciones en todo el territorio nacional y su objetivo principal es ser la voz de todos los pacientes. También reivindicó la necesidad de crear centros de referencia en todas las comunidades autónomas y dotaciones presupuestarias que consoliden una investigación de calidad sanitaria en el territorio nacional en el área de las enfermedades raras. De igual forma expresó la necesidad de que las administraciones públicas sean conscientes de que las enfermedades raras son y deben ser una prioridad social y sanitaria.
