En el acto de inaguración del stand informativo participó D. Manuel Alcaráz, gerente del Hospital “Virgen de la Arrixaca” , así como el Doctor Casas del Servicio de Neuropediatria y la Doctora Guillén del Departamento de Genética, la Doctora Asunción Fernández Sanchez, directora de bioquímica y genética clínica, y miembros de su departamento sanitario los cuáles destacaron el apoyo institucional para difundir la problemática de las enfermedades raras y lograr la implicación del tejido social para lograr una mejora significativa en las personas diagnósticadas con una Enfermedad Rara.
Al acto también asistieron alumnos de últimos cursos de la Facultad de Medicina y personal sanitario del hospital, familias e interesados por la causa.
Esta actividad sirvió para poner en los profesionales sanitarios y ciudadanía poner en conocimiento este tipo de enfermedades. Así numerosas personas tuvieron la oportunidad de adherirse al Pacto de Todos y reivindicar las acciones para lograr una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Al mismo tiempo, que sensibilizarse con las personas que sufren día a día una enfermedad rara.
La valoración de esta actividad es muy positiva porque nos permite acercarnos a los profesionales sanitarios y recoger firmas de Adhesión al Pacto para Todos a lo largo del territorio nacional.
Los profesionales sanitarios son las personas de referencia en el mundo de las enfermedades raras y dificultan ese peregrinaje que muchas veces tiene que hacer el paciente por los diferentes hospitales y consultas. Así, nos ha facilitado profundizar en el marco de conocimiento sanitario que posibilita una mayor sensibilidad a todo el equipo sanitario.
Del mismo modo, este acto también ha servido para facilitar que las directrices y objetivos marcadas por FEDER se vayan haciendo realidad, y dar un paso más en la lucha por las enfermedades raras.
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