‘Si se quiere, se puede’ ha hecho posible que se celebrara el I
Encuentro Iberoamericano de ER, que ha reunido a más de 15 países de
Iberoamérica y Europa y ha servido como espacio para compartir
proyectos, ideas e iniciativas.
Este I Congreso ha sido organizado por la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y
otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes). El broche final ha
supuesto la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades
Raras, cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y
desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes y que
estará liderada por Juan Carrión, Presidente de FEDER.
La clausura del encuentro fue a cargo de SAR la Princesa de Asturias
quien confesó sentirse comprometida “con cada una de las personas que
han sufrido o sufren una de estas enfermedades”, dejando claro que
“muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven montañas todos
los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la investigación,
único camino que podría curar estas enfermedades y si no mejorar su
calidad de vida”.
La alianza, que ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza,
directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala, a
Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino y a Juan Carrión,
presidente de FEDER que apuntó que dicha alianza “tiene como principal
objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades
legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco
frecuentes en las distintas partes del mundo”. Además, pretende
establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países
iberomericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial
de las Enfermedades Raras en 2014.
Las conclusiones extraídas de las mesas de trabajo del encuentro han
sido numerosas. Cada día, se profundizaba en un tema concreto,
trasladando proyectos, iniciativas e ideas que permitieran a los
asistentes impulsar nuevas acciones en sus diferentes países. Los temas
que se abordaron fueron defensa de los derechos, promoción del
movimiento asociativo, visibilidad y sensibilización y la acción social y
los modelos asistenciales, entre otros. Claudia Delgado, directora de
FEDER, resume alguna de las principales conclusiones apuntando que “si
algo se transmitió fue la necesidad de ser protagonistas de nuestros
derechos, a través de la unión y la fuerza de las alianzas. Es de vital
importancia, empoderar y dar las herramientas adecuadas al colectivo de
asociaciones de enfermedades raras. Con ello, podremos dar una respuesta
clara, organizada y que plantee soluciones conjuntas”
Por otro lado, todos los países y las alianzas estuvieron de acuerdo
en la urgente necesidad de establecer e impulsar censos y registros que
permitan conocer el número real de casos que existen sobre enfermedades
raras en sus países.
Participaron miembros de FEDER y EURORDIS, la Federación Colombiana
de Enfermedades Raras (FECOER), la Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociación Todos Unidos Enfermedades
Raras (ATUERU), la Asociación Española de Beneficiencia de Guatemala, la
Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales
(AVEPEL), la Fundación CRONICARE, la Fundación Ecuatoriana de Pacientes
con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL-DASHA), la Federación
Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER/Proyecto Pide un Deseo), El
Grupo de Estudio de Enfermedades Raras GEDR de Brasil, la Comunidad
Hispanohablante Mundo MArfan Latino, la Comunidad Online GADAPER Grupo
Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras, la Asociación
Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal (ACOPEL),
la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Asociación
Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPSE
Rarissimas), la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y
la Fundación Augusto Turenne, presentando sus proyectos e iniciativas.
Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes y AELIP quiso
mostrar su agradecimiento declarando que "Para la realización de las
actividades que se desarrollarán en este marco, ha sido imprescindible
el apoyo de la industria farmacéutica, de diferentes empresas
patrocinadoras, así como la colaboración de las diferentes
administraciones aquí representadas".
Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir a este
I Encuentro Iberoamericano. Concretamente, desde el ámbito público, se
ha contado con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Región de
Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena,
Ayuntamiento de Lorca, Ayuntamiento de Totana, Ayuntamiento de
Aledo. Por otro lado, instituciones como la Fundación Once, la
Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también
apoyaron el Congreso. Desde el ámbito empresarial, se contó con la
colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor,
Genagen y el Club Rotary de Murcia. Además, el congreso también fue
apoyado y avalado por EURORDIS, el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el
Observatorio de las ER.
