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Información sobre organizadores

D'GENES

Asociación de
Enfermedades Raras

D'Genes nació en 2008, compuesta por padres,
familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios
de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con
enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que
suponen las ER.

Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de
lucro se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y
esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que
repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión
de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como
raras.

Más información:

https://www.dgenes.es

https://www.facebook.com/dgenesmurcia

https://twitter.com/dgenesmurcia

UCAM

La Universidad Católica San Antonio, conocida también como
Universidad Católica de Murcia, es una universidad privada, católica,
ubicada en Guadalupe, pedanía del municipio de Murcia. Creada en 1996, busca como objetivo
fundamental, garantizar de una forma institucional la presencia de
cristianos con vocación docente y evangelizadora en el mundo como un
instrumento válido que de repuesta desde la Fe a los grandes problemas e
interrogantes de la sociedad contemporánea.

Más información en:

http://www.ucam.edu/

https://www.facebook.com/ucamuniversidad/

https://twitter.com/ucam

 

AELIP

Asociación de
Familiares y Personas Afectadas por Lipodistrofias

Es una Entidad creada en abril de 2012, con una
línea de trabajo principal muy clara: el proyecto de impulsar la investigación
en el campo de las lipodistrofias para ofrecer un camino hacia la esperanza.

La importancia del asociacionismo para esta
entidad radica en la reflexión y necesidad de los afectados de conocerse y
darse a conocer, promoviendo la reivindicación de unidades de referencia a las
que dirigirse, la existencia de un registro y especialización, todos ellos de
forma coordinada y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y
familiares.

Más información:

http://www.aelip.org/

https://www.facebook.com/pages/Asociación-Española-de-Lipodistrofias

https://twitter.com/AELIP_

FEDER

Federación
Española de Enfermedades Raras

Feder es una entidad que trabaja por un mundo en
el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas
oportunidades que el resto de los integrantes de la sociedad, sin importar la
rareza de su enfermedad ni cualquier otra particularidad derivada de ésta.
FEDER es la voz de las familias y afectados que representa sus derechos y
defiende su voz.

Cada día, más de 3 millones de familias sufren
el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se
encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático
impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su
enfermedad. Desde FEDER se ayuda a que estas familias puedan recobrar la
esperanza.

Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER se trabaja de
forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y
servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Más información:

http://www.enfermedades-raras.org/

https://www.facebook.com/feder.enfermedadesraras

 

https://twitter.com/FEDER_ONG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
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