La Federación Española de Enfermedades Raras está compuesta en la actualidad por 215 asociaciones distribuidas por toda la geografía nacional.
Juan Carrión se ha planteado como objetivos mejorar los cauces de comunicación y coordinación con todas las asociaciones, así como posibilitar mecanismos que contribuyan a facilitar información del trabajo que viene desarrollando cada una de estas asociaciones en los diferentes lugares de España.
Juan Carrión agradeció la confianza depositada por parte de todos los miembros de la junta directiva, para poder desarrollar esta labor.