El delegado de FEDER, Juan Carrión, destacó en primer lugar la gran acogida que tuvo por parte del resto de compañeros que forman parte de este comité. También recalcó la importancia que supone el poder opinar en temas tan importantes como el abordaje de diferentes líneas de investigación que se están desarrollando con enfermedades raras.
Juan Carrión valoró muy positivamente que se haya permitido a dos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras poder dar una visión como pacientes al resto de compañeros del comité.
