D´Genes está participando en el II
Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde ayer y hasta
el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal).
Las jornadas están organizadas por
de Enfermedades Raras (FEDRA) y
de Enfermedades Raras (ALIBER) y durante las mismas se están abordando
contenidos como las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con
enfermedades poco frecuentes, la promoción y defensa de los derechos, los
proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones
y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.
Entre los objetivos de este encuentro está crear un espacio de
intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, con el
propósito de compartir el trabajo realizado y analizar la situación de las
enfermedades poco frecuentes en los diferentes países y establecer líneas de
intercambio de buenas prácticas para que puedan mejorar todos juntos las
necesidades de los pacientes iberoamericanos afectados por enfermedades raras y
sus familias.
de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de compartir buenas prácticas y
ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una
enfermedad rara en Iberoamérica. Esta Alianza está formada por Argentina,
Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y
Venezuela.
Tal y como destaca el presidente de ALIBER, que también lo es de D´Genes y FEDER, el murciano Juan
Carrión, “ese hito histórico iniciaba su andadura en Totana en octubre de 2013 y
en sólo un año sus entidades fundadoras representan a 385 organizaciones de
pacientes con enfermedades raras de diez países diferentes”. Además, resalta
que en este encuentro se van a unir representantes de otros países
iberoamericanos que también quieren formar parte de este organismo.
El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será
clausurado el 7 de noviembre por Su Majestad
primera dama de Portugal.
