En la asamblea regional celebrada recientemente, se debatió a propuesta del grupo parlamentario popular la iniciativa defendida por la diputada Ana María Aquilino, que ponía de manifiesto la necesidad de crear un registro de enfermedades raras en la Región de Murcia, como primer paso para iniciar actuaciones dirigidas a mejorar el trabajo realizado con las personas que sufren estas enfermedades raras en la Región.
Además, se puso de manifiesto la importancia de la necesidad de incorporar al Plan de Salud de la Región, que actualmente se encuentra en elaboración, un Plan de Acción específico con las enfermedades raras, similar al que ya se está aplicando en las comunidades vecinas de Andalucía, Extremadura, Madrid, Valencia y Barcelona.
Durante el acto participaron representantes de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana así como representantes de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica junto con representantes de MPS de Murcia y representantes de la asociación Crecer y de La Fábula, todas ellas, asociaciones que de una forma u otra están realizando actuaciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de colectivos diagnosticados con enfermedades raras.
La presidenta de D´Genes, Naca Pérez de Tudela, destacó la importancia del acuerdo que se adoptó de forma unánime por los tres grupos políticos, y por ello, D´Genes manifiesta su agradecimiento público, en primer lugar al grupo popular por ser el impulsor de esta moción, y de la misma manera, felicita la sensibilidad y el apoyo mostrado por los grupos municipales socialista y de IU.
Según manifiesta D´Genes, este acuerdo significa “un antes y un después en las enfermedades raras”, considerando que “este primer acuerdo es el paso más importante dado en Murcia en este campo, fundamentalmente porque se dan los primeros con la realización del estudio del registro”.
Asimismo, pusieron de manifiesto la necesidad de dotar de mayor recursos a la Unidad de Genética de la Arrixaca, a cuya responsable, la doctora Gillén agradecieron el trabajo llevado a cabo durante todos estos años.
Así, señalaron la inminente necesidad de incluir un Plan integral de Atención a enfermedades raras enmarcado en el Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia así como la implantación de una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
En este sentido, además desde D´Genes, manifestaron su satisfacción por los satisfactorios resultados obtenidos de esta iniciativa impulsada por Ana María Aquilino, quien también puso de manifiesto durante la celebración de la Asamblea regional, la intención de la Consejería de Sanidad de impulsar la creación de una Comisión regional de enfermedades raras donde los representantes de las asociaciones anteriormente citadas tendrán voz y voto para poder explicar de primera mano las necesidades más inmediatas de estos pacientes.
