La Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen han desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.
Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.
El programa cuenta con:
– El voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en nuestra federación.
– La colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilización en clase y amplían sus conocimientos sobre ER.
– El compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.
La actividad en Murcia se ha desarrollado en los colegios CEIP Guadalentín, La Milagrosa y CEIP Vega del Segura contando con gran éxito de participación.
FEDER Murcia quiere agradecer la implicación tanto de los colegios como de las asociaciones AMER y DGENES, a sus voluntarios: Mª Jesús, Gabriel, Sonia, Presen y Laura, cuyo compromiso, esfuerzo y dedicación han hecho posible el desarrollo y buena acogida del proyecto.
